Daniela Bianchi

...tocando que... O Ministério da Saúde precisa também observar que há imunoglobulina venosa, Ela é muito útil. Mas precisa ser incorporado também a subcutânea, porque ela... dar mais dignidade para o paciente. A subcut... a venosa... Ela pode acarretar inúmeros... efeitos colaterais que às vezes a subcutânea não dá. e ela não tá É... Dentro do SUS, a subcutânea, apenas a venosa. Então, a gente tem pacientes como a Tainá mesmo. Ela teve meningite asséptica, encefalite, Teve várias... E todas as vezes que ela... que é de 15 em 15 dias ela acaba passando mal, tendo febre e várias outras situações. Então basta só... a velocidade, como já foi feito... tratado direitinho pelas médicas. Precisa... que isso seja feito de uma outra forma pelo Ministério, para que o paciente tenha acesso Vamos dizer que não todos, porque nem todos... precisam exatamente da subcutânea, mas que eles tenham essa possibilidade de terem esse acesso. No caso da Tainá, a gente teve que judicializar a cada três meses, Agora a gente conseguiu finalmente que retornasse a farmácia judicial. Mas é sempre uma burocracia muito grande. e quando fica sem Obrigado. ela fica... tomando a venosa e passando muito mal. É bem complicado isso também. Então, é muito importante. Eu sei que o nosso PL, a gente... meio que fez ele A gente brincou, eu e a Tainá, escrevemos todas as necessidades na mesa de jantar. E a Erika Kaukai foi lá e Acatou tudo possível Mas... A gente não teve essa visão... tão ampla na época e devido aos seis anos ele está ultrapassado em algumas situações. Inclusive, nos chamar de imunodeficiência. imunodeficiência primária que hoje mudou na nomenclatura até para o bem estar do paciente porque Na época era assim que se chamava, imunodeficiência primária. E hoje o erro inato da imunidade... evita que ele seja confundido com as imunodeficiências secundárias ou... causadas por outras coisas, vírus, esse tipo de coisa, que acontecia muito, nossos pacientes chegavam no nos hospitais... E em vez deles acharem que eles tinham uma imunodeficiência primária, por mais que a gente tentasse explicar, eles insistiam que era algo secundário que foi. que era virar a vital então se complicava... Então, eu acho que o Ministério tem que... Dá uma observada melhor nesse âmbito da medicação também, Natan. Obrigada. Então gente, só

Hoje eu considero um dia histórico para os pacientes de erro inato da imunidade. Ó... imunodeficiência primária É um dia que representa uma luta que vem sendo... travada há seis anos. por esse PL. Obrigado. E lembrar que as pessoas que enfrentam a demora no diagnóstico, a falta de tratamento adequado, a ausência de políticas públicas, que as acompanham É... sofrem. E... A tramitação desse projeto de lei e a aprovação em caráter de urgência é essencial para que eles tenham vida com dignidade. Uma vida plena. como deveria ser a de todos nós brasileiros. e brasileiras. Então... Eu agradeço a presença de cada um. Aqui... Agradeço especialmente a deputada Érica por ter nos ouvido. Não só nos ouvidos, nos escutados de coração. enxergado. que naquele momento a gente não precisava só da medicação. mas necessitava também de apoio. E de algo mais. que auxiliasse na vida de cada um dos pacientes. E peço... De coração. que esse projeto de lei passe em caráter de urgência o quanto antes porque tem muita gente esperando por ele. Obrigada por tudo. E é isso, estamos na luta. Obrigada. Obrigado.

Bom dia a todos, deputada Erika Kaukai e demais participantes da mesa. Agradeço a presença de todos os pacientes. que aqui estão... E hoje, Eu ocupo esse espaço. com muita responsabilidade e respeito a todos vocês. Não é por acaso que iniciamos Hoje, a semana de conscientização das imunodeficiências primárias. É um chamado para que essa casa transforme visibilidade em políticas públicas concretas. Eu falo hoje como mãe. falo como representante Eu luto pela imunobrasil. E como alguém que iniciou essa luta muito antes de haver instituições e organizações sociais Como... Aí eu luto pela Imunobrasil. apesar de representantes hoje A nossa luta começou anos antes quando tiver oportunidade de conhecer a Cris, de conhecer a Michele, que hoje também é Presidente da Eu Luto pela IMO no Brasil. onde tive a oportunidade de conhecer A Viharas. o Guilherme, a Lauda, Todos os responsáveis por essa luta. diária. *só* Em Brasília, Eu criei o grupo de mães imunas. Obrigada. onde Tivemos a oportunidade de conhecer várias mães de pacientes que não tinham amparo, nenhum suporte necessário, nem o conhecimento nem nenhum tipo de auxílio, que elas necessitavam naquele momento tão difícil que é o diagnóstico de nossos filhos. E é com essa trajetória que manifesto meu apoio ao projeto 1778 de 2020, de autoria da deputada Érica. Os erros genatos da imunidade muitas vezes começam sem diagnóstico. Sem explicação, sem voz. e continuam sem vós. Obrigado. começam com sinais que parecem comuns, infecções repetidas internações recorrentes, tratamentos que não resolvem Mas dentro de casa, Isso não é mais comum. Além do endividamento familiar, devido às inúmeras internações e diagnósticos, Depois... para toda manutenção... medicamentos, fisioterapias E muitas outras coisas que o paciente necessita É uma luta diária. de cada família. como mãe que hoje falo também como mãe, eu vivi E ainda vivo isso. essa realidade. a incerteza, o medo, A sensação de proteger um filho, sem ter todas as respostas. Obrigado. Minha filha hoje tem 26 anos. E aí Isso diz muito mais Diz sobre o tempo sem respostas. sobre o quanto ainda precisamos avançar Ela não é uma exceção. representa jovens e adultos que não tiveram diagnóstico precoce e vivem as consequências desse atraso. Por muito tempo, essa pauta foi tratada como sendo apenas da infância. Mas a realidade mostra outra coisa. o avanço da medicina nos proporciona outras coisas. Existem adultos que passaram anos Sem diagnóstico. não tiveram acesso ao tratamento no momento certo e ainda enfrentam dificuldades para serem acolhidos. Essas pessoas não podem continuar invisíveis. uma política pública precisa acompanhar pacientes ao longo de toda a vida. O PL 1778... É um avanço necessário. Ele organiza o cuidado. da visibilidade e cria caminhos para o diagnóstico e o tratamento no tempo certo. Mas ele também reconhece uma luta que começou muito antes. dentro das casas, dos corredores, dos hospitais e em iniciativas como Mães Imunos Brasil. Antes da lei, já existia urgência. Para muitos pacientes, o tratamento garante estabilidade. Quando ele é contínuo, a vida segue. Quando ele para, tudo volta a ser incerto. Isso vale para todas as idades. Nenhum paciente pode ficar desassistido pelo tempo que levou para ser diagnosticado. Eu luto Aí eu luto pela Imunobrasil? cumpre um papel essencial Mas é preciso reforçar. A sociedade civil... não substitui o Estado. Obrigada. Hoje, eu falo como mãe, como representante e como alguém que ajudou a construir esse movimento desde o início. Por isso, faça um pedido. que o PL 1778 de 2020 seja aprovado em caráter de urgência. Obrigada. que essa política alcance não só as crianças, mas também os jovens e adultos que ficaram para trás E ainda esperam o cuidado e a dignidade. Obrigado. que nenhuma mãe Precise esperar 26 anos por respostas. Porque o que falta não é conhecimento. é decisão. E essa decisão está na mão de cada um dos deputados. que votam e votarão. para que essa PL possa passar em caráter de urgência. Nós não podemos mais esperar. Agradeço a todos. Aplausos.