REUNIÃO CONJUNTA

...tocando que... O Ministério da Saúde precisa também observar que há imunoglobulina venosa, Ela é muito útil. Mas precisa ser incorporado também a subcutânea, porque ela... dar mais dignidade para o paciente. A subcut... a venosa... Ela pode acarretar inúmeros... efeitos colaterais que às vezes a subcutânea não dá. e ela não tá É... Dentro do SUS, a subcutânea, apenas a venosa. Então, a gente tem pacientes como a Tainá mesmo. Ela teve meningite asséptica, encefalite, Teve várias... E todas as vezes que ela... que é de 15 em 15 dias ela acaba passando mal, tendo febre e várias outras situações. Então basta só... a velocidade, como já foi feito... tratado direitinho pelas médicas. Precisa... que isso seja feito de uma outra forma pelo Ministério, para que o paciente tenha acesso Vamos dizer que não todos, porque nem todos... precisam exatamente da subcutânea, mas que eles tenham essa possibilidade de terem esse acesso. No caso da Tainá, a gente teve que judicializar a cada três meses, Agora a gente conseguiu finalmente que retornasse a farmácia judicial. Mas é sempre uma burocracia muito grande. e quando fica sem Obrigado. ela fica... tomando a venosa e passando muito mal. É bem complicado isso também. Então, é muito importante. Eu sei que o nosso PL, a gente... meio que fez ele A gente brincou, eu e a Tainá, escrevemos todas as necessidades na mesa de jantar. E a Erika Kaukai foi lá e Acatou tudo possível Mas... A gente não teve essa visão... tão ampla na época e devido aos seis anos ele está ultrapassado em algumas situações. Inclusive, nos chamar de imunodeficiência. imunodeficiência primária que hoje mudou na nomenclatura até para o bem estar do paciente porque Na época era assim que se chamava, imunodeficiência primária. E hoje o erro inato da imunidade... evita que ele seja confundido com as imunodeficiências secundárias ou... causadas por outras coisas, vírus, esse tipo de coisa, que acontecia muito, nossos pacientes chegavam no nos hospitais... E em vez deles acharem que eles tinham uma imunodeficiência primária, por mais que a gente tentasse explicar, eles insistiam que era algo secundário que foi. que era virar a vital então se complicava... Então, eu acho que o Ministério tem que... Dá uma observada melhor nesse âmbito da medicação também, Natan. Obrigada. Então gente, só