Guilherme Vicente de Morais

Deputada, primeiramente eu queria agradecer a oportunidade de estar aqui contribuindo com essa pauta. Para nós, associação que atuamos diretamente com pacientes e famílias, essa é uma pauta extremamente cara. Porque no fim a gente está falando de algo que não admite negociação. a vida humana não tem preço. Por isso, eu gostaria de reforçar o que eu disse aqui anteriormente, as pessoas que vivem com imunodeficiências primárias no Brasil não podem mais esperar E nesse sentido, eu aproveito o espaço de forma muito respeitosa para poder entregar depois a senhora, solicitando celeridade na tramitação do projeto aqui no âmbito do Congresso Nacional. Trata-se de um apelo que nasce da realidade dos pacientes, das famílias e de todos aqueles que vivenciam diariamente os desafios impostos pelas doenças raras no Brasil. Porque, no fim, estamos falando de garantir aquilo que deve ser inegociável. O direito ao diagnóstico, ao tratamento e à vida com dignidade. Muito obrigado. Obrigada.

Excelentíssima senhora deputada Erika Kocka e demais... componentes da mesa, pacientes e familiares aqui presentes no plenário e os que nos assistem pela transmissão. Muito boa tarde. É uma honra contribuir para este debate que trata de um tema urgente, sensível e, sobretudo, estratégico para o sistema de saúde brasileira. a construção de uma política nacional de atenção integral às imunodeficiências primárias. Eu quero iniciar a minha fala, deputada, destacando que o projeto de lei objeto dessa audiência representa um avanço importantíssimo ao estabelecer diretrizes para a qualificação da atenção em saúde, capacitação de profissionais, criação de centros de referência, estruturação de banco de dados e atualização de protocolos clínicos. a resposta do Estado brasileiro. Diante de condições que, embora raras, têm impacto profundo na vida de milhares de pessoas. Além disso, ao assegurar direitos como atendimento multidisciplinar, assistência farmacêutica, início imediato de terapia antimicrobiana e proteção social, o texto reconhece a complexidade do cuidado necessário a esses pacientes, Portanto, é fundamental afirmar que este projeto é necessário, oportuno e deve avançar com urgência. No entanto, para que essa política seja efetiva, precisamos enfrentar o que considero o maior gargalo das doenças raras no Brasil, e aqui incluo as imunodeficiências primárias, o diagnóstico tardio. As imunodeficiências primárias são doenças genéticas que comprometem o sistema imunológico, tornando o indivíduo mais suscetível a infecções graves, recorrentes e muitas... E muitas vezes potencialmente fatais. Mas o problema não está apenas na doença em si. O problema está no tempo. tempo até o diagnóstico, tempo até o encaminhamento correto, ...tempo até o início do tratamento adequado. E esse tempo, na prática, pode significar agravamento clínico, hospitalizações recorrentes, sequelas permanentes e, em muitos casos... perda de vidas que poderiam ter sido preservadas. E aqui, deputada, chegamos a um ponto central que precisa ser enfrentado com mais clareza no âmbito dessa política. A falta de informação. A ausência de conhecimento sobre doenças raras não está restrita à população em geral. Ela também está presente na atenção primária saúde, na formação acadêmica, como já foi dito, e muitas vezes na própria estrutura do sistema de saúde. O resultado disso é um ciclo vicioso envolto às doenças raras, já conhecidos por todos nós. Sintomas subestimados, diagnósticos confundidos, encaminhamentos tardios e o paciente percorrendo uma longa e desgastante jornada até chegar ao diagnóstico correto. Por isso, é importante reafirmarmos o que volta e meia a gente costuma dizer aqui nessas audiências. Não existe diagnóstico precoce sem informação. Ao analisar o texto do projeto, é possível identificar um ponto de atenção importante. É um PL robusto ao tratar da assistência, da organização da rede e dos direitos dos pacientes. No entanto, um pouco tímido ao tratar de um eixo que eu considero fundamental para o enfrentamento não só das imunodeficiências primárias, mas das doenças raras como um todo. a conscientização pública. Não há de forma explícita a previsão de campanhas de conscientização, estratégias de educação da sociedade ou políticas estruturadas de disseminação de informação sobre essas doenças. E essa ausência não é apenas conceitual. Ela é prática, porque sem informação não há suspeita clínica, não há diagnóstico e, consequentemente, não há acesso ao tratamento adequado. Outro ponto que merece destaque diz respeito ao artigo 3º, que segura uma série de direitos importantes às pessoas com imunodeficiências primárias. Entre eles, o atendimento multidisciplinar, assistência psicológica, prioridade de atendimento, acesso a medicamentos, proteção em situações de risco e direitos trabalhistas. São garantias fundamentais. No entanto, a gente precisa fazer uma reflexão muito importante. O desafio, na maioria dos casos, não é a ausência de leis, e sim a implementação delas. Por isso, é essencial que essa política avance acompanhada de mecanismos de monitoramento, indicadores de desempenho e definição clara de responsabilidades institucionais, porque garantir direitos no papel não é o suficiente, a gente precisa garantir execução na prática. Diante disso, a minha contribuição para esse debate, deputada, é bem objetiva. É necessário que a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias incorpore a comunicação em saúde como eixo estruturante. Isso pode se traduzir em campanhas nacionais de conscientização, programas de educação continuada para profissionais de atenção primária, estratégias de informação para pacientes e familiares e ações coordenadas entre saúde, educação e comunicação pública. Porque enfrentar doenças raras não é apenas uma questão clínica, É uma questão de informação, de visibilidade e de consciência coletiva. Finalizo minha contribuição, reforçando que esse projeto de lei representa uma oportunidade real e necessária de avanço, mas também representa uma oportunidade de qualificação. Se a gente quiser, de fato, transformar a realidade das pessoas que vivem com imunodeficiências primárias no Brasil, a gente precisa ir além da estrutura assistencial. A gente precisa enfrentar o problema na sua origem. E essa origem, muitas vezes, está na falta de informação. Por isso, quero deixar aqui uma reflexão final. Sem informação não há diagnóstico, sem diagnóstico não há tratamento, e sem tratamento não há vida digna para quem vive com essas doenças. E faço aqui, de forma muito objetiva, um apelo institucional. Enquanto representante da sociedade civil organizada, peço que essa legislação passe a ser analisada em caráter de urgência. As pessoas que vivem com imunodeficiências primárias no Brasil enfrentam diariamente infecções recorrentes, diagnósticos tardios de acesso ao cuidado. Elas já esperaram tempo demais. E por falar em tempo, o que está sendo discutido aqui hoje nesse plenário não é apenas uma questão legislativa, é uma questão justamente de tempo. e para muitos... Tempo é vida. Muito obrigado. Aplausos.