REUNIÃO CONJUNTA

Deputada, primeiramente eu queria agradecer a oportunidade de estar aqui contribuindo com essa pauta. Para nós, associação que atuamos diretamente com pacientes e famílias, essa é uma pauta extremamente cara. Porque no fim a gente está falando de algo que não admite negociação. a vida humana não tem preço. Por isso, eu gostaria de reforçar o que eu disse aqui anteriormente, as pessoas que vivem com imunodeficiências primárias no Brasil não podem mais esperar E nesse sentido, eu aproveito o espaço de forma muito respeitosa para poder entregar depois a senhora, solicitando celeridade na tramitação do projeto aqui no âmbito do Congresso Nacional. Trata-se de um apelo que nasce da realidade dos pacientes, das famílias e de todos aqueles que vivenciam diariamente os desafios impostos pelas doenças raras no Brasil. Porque, no fim, estamos falando de garantir aquilo que deve ser inegociável. O direito ao diagnóstico, ao tratamento e à vida com dignidade. Muito obrigado. Obrigada.