
Boa tarde a todos, boa tarde deputada Érica Kouká e todos nós. Eu me chamo Jaqueline Fernandes, Eu sou de Aparecida de Goiânia e Goiás. E eu gostaria de falar que... Trazer questão de números também. O meu filho, o Daniel, ele é portador de imunodeficiência comum variável. Ele foi diagnosticado aos 5 anos de idade. Eu estou com 25 anos. Agora que está fechando o meu diagnóstico. Foram inúmeras internações, foram inúmeras intercorrências e que inclusive, mês passado, foram três antibióticos para me sair de uma infecção. Além disso, também queria falar sobre a questão da escola. Meu filho... ele não frequentou nem 50% das aulas desde janeiro para cá. tem um vídeo e se fosse possível eu gostaria que passasse o vídeo dele que foi inclusive da iniciativa própria dele de realizar esse vídeo. Nós precisamos da aprovação desse projeto de lei. E aí de urgência porque estamos assim pedindo socorro mesmo Nós não somos vistos. temos invisibilidade As pessoas não veem que temos uma patologia séria e severa. E... Cada dia que passa, a gente perde mais pessoas. nosso grupo de erros inatos da imunidade, a gente abre o grupo e de repente perdemos alguém. E é vidas. Temos vidas. E questão da imunoglobulina isentra também, é imunoglobulina de mais qualidade. é a imunoglobulina que ela traz menos reações Gente, uma imunoglobulina que proporciona a pessoa aí... trabalhar, voltar a trabalhar, é uma comunidade globular que permite a pessoa viver melhor, por que não? Tem que fazer a venosa que tem mais riscos? Alguém já leu a bula da medicação da imunoglobulina venosa? A gente não tem nem coragem. Porque tantas reações que podem acontecer e que acontecem com alguns pacientes, Por exemplo, A Tainá... Obrigado. que tem reações. Então, essa é a minha fala, eu gostaria que passasse o vídeo do meu filho. se fosse possível E eu agradeço a todos também, agradeço essa oportunidade.
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