Gladys Miranda

A Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH solicita maior participação da entidade junto à Anvisa e à Conitec na definição de protocolos de tratamento para a doença de Huntington, além de pedir agilidade ao Legislativo na tramitação de projetos de lei que beneficiem os pacientes, buscando maior apoio e visibilidade do poder público.

A Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH solicita a inclusão de medicamentos específicos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para evitar a judicialização do acesso e melhorar a qualidade de vida de pacientes com movimentos coreicos.

A Presidente da Associação Brasil Huntington relata a negligência enfrentada pelos pacientes com a doença de Huntington, destacando a ausência de tratamentos específicos no SUS, a falta de protocolos clínicos, a demora no diagnóstico e a carência de assistência previdenciária adequada. A representante critica a não incorporação de medicamentos pela Conitec e apela por maior sensibilidade do poder público quanto à urgência e complexidade da enfermidade.