COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.
Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH
A Presidente da Associação Brasil Huntington relata a negligência enfrentada pelos pacientes com a doença de Huntington, destacando a ausência de tratamentos específicos no SUS, a falta de protocolos clínicos, a demora no diagnóstico e a carência de assistência previdenciária adequada. A representante critica a não incorporação de medicamentos pela Conitec e apela por maior sensibilidade do poder público quanto à urgência e complexidade da enfermidade.
