Lauda Santos

O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS apresentou oito eixos prioritários para a atenção às doenças raras, incluindo a criação de frente parlamentar, estratégia nacional, implementação de centros de referência, capacitação profissional, produção de dados epidemiológicos, ampliação do diálogo regulatório, apoio às associações de pacientes e elaboração de relatório oficial das demandas.

O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS defende a isenção de impostos sobre a importação de medicamentos destinados a pesquisas clínicas, visando reduzir custos e facilitar o acesso a tratamentos para pacientes brasileiros.

O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS defende a urgência no diagnóstico, tratamento e atenção integral a pacientes com doenças raras. Critica a burocracia governamental na implementação de centros de referência, a demora na incorporação de terapias pela Conitec e a falta de capacitação profissional. Ressalta o papel fundamental das associações, a necessidade de dados confiáveis para políticas públicas e a proteção dos direitos humanos das famílias afetadas.