COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Audiência pública defende maior integração no atendimento a pacientes com doenças raras
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.
Mostrando 3 falas de Lauda Santos neste evento
Ver evento completoResumo da participação
O Vice-Presidente da FEBRARARAS defende a urgência na implementação de políticas públicas integradas, criticando a burocracia no acesso a tratamentos e na formação de centros de referência. O representante propõe oito eixos prioritários, incluindo a desoneração tributária para pesquisas clínicas e o fortalecimento do apoio às associações de pacientes para garantir direitos humanos e dados epidemiológicos precisos.
Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS
O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS defende a urgência no diagnóstico, tratamento e atenção integral a pacientes com doenças raras. Critica a burocracia governamental na implementação de centros de referência, a demora na incorporação de terapias pela Conitec e a falta de capacitação profissional. Ressalta o papel fundamental das associações, a necessidade de dados confiáveis para políticas públicas e a proteção dos direitos humanos das famílias afetadas.
Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS
O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS defende a isenção de impostos sobre a importação de medicamentos destinados a pesquisas clínicas, visando reduzir custos e facilitar o acesso a tratamentos para pacientes brasileiros.
Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS
O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS apresentou oito eixos prioritários para a atenção às doenças raras, incluindo a criação de frente parlamentar, estratégia nacional, implementação de centros de referência, capacitação profissional, produção de dados epidemiológicos, ampliação do diálogo regulatório, apoio às associações de pacientes e elaboração de relatório oficial das demandas.
