Natan Monsores de Sá

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destaca a criação de uma coordenação focada no cuidado domiciliar para pacientes com doenças raras e reforça o compromisso ministerial em aprimorar a organização da rede e o atendimento a esse público prioritário.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destaca os desafios na gestão e diagnóstico de doenças raras no SUS, enfatizando a necessidade de expandir a rede de atendimento, formar mais especialistas e garantir sustentabilidade financeira. Aponta a importância da articulação tripartite com estados e municípios, o papel do sequenciamento de exoma e a necessidade de negociação de preços com a indústria farmacêutica.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS defende a isenção de tributos na importação de insumos para pesquisa científica pré-clínica, visando fortalecer o desenvolvimento nacional. Em relação à pesquisa clínica e produtos comerciais, sugere a continuidade do debate com o Departamento de Ciência e Tecnologia.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destacou investimentos federais superiores a 10 bilhões de reais em parcerias de desenvolvimento produtivo para tecnologias de doenças raras e condições complexas, visando a nacionalização de terapias e medicamentos, além de citar pesquisas clínicas avançadas em instituições de referência.