COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.
Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS
O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destaca os desafios na gestão e diagnóstico de doenças raras no SUS, enfatizando a necessidade de expandir a rede de atendimento, formar mais especialistas e garantir sustentabilidade financeira. Aponta a importância da articulação tripartite com estados e municípios, o papel do sequenciamento de exoma e a necessidade de negociação de preços com a indústria farmacêutica.
