COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Audiência pública defende maior integração no atendimento a pacientes com doenças raras
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.
Mostrando 4 falas de Natan Monsores de Sá neste evento
Ver evento completoResumo da participação
O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde ressaltou o robusto investimento federal para a nacionalização de terapias e o fomento à pesquisa científica, defendendo incentivos fiscais e maior autonomia tecnológica. Além disso, destacou o compromisso em estruturar a rede de atenção especializada no SUS, com foco na expansão do diagnóstico, gestão do cuidado domiciliar e sustentabilidade financeira por meio da articulação com estados e negociações setoriais.
Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS
O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destacou investimentos federais superiores a 10 bilhões de reais em parcerias de desenvolvimento produtivo para tecnologias de doenças raras e condições complexas, visando a nacionalização de terapias e medicamentos, além de citar pesquisas clínicas avançadas em instituições de referência.
Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS
O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS defende a isenção de tributos na importação de insumos para pesquisa científica pré-clínica, visando fortalecer o desenvolvimento nacional. Em relação à pesquisa clínica e produtos comerciais, sugere a continuidade do debate com o Departamento de Ciência e Tecnologia.
Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS
O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destaca os desafios na gestão e diagnóstico de doenças raras no SUS, enfatizando a necessidade de expandir a rede de atendimento, formar mais especialistas e garantir sustentabilidade financeira. Aponta a importância da articulação tripartite com estados e municípios, o papel do sequenciamento de exoma e a necessidade de negociação de preços com a indústria farmacêutica.
Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS
O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destaca a criação de uma coordenação focada no cuidado domiciliar para pacientes com doenças raras e reforça o compromisso ministerial em aprimorar a organização da rede e o atendimento a esse público prioritário.
