COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.
Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS
O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS apresentou oito eixos prioritários para a atenção às doenças raras, incluindo a criação de frente parlamentar, estratégia nacional, implementação de centros de referência, capacitação profissional, produção de dados epidemiológicos, ampliação do diálogo regulatório, apoio às associações de pacientes e elaboração de relatório oficial das demandas.
