COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.
Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS
O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS defende a urgência no diagnóstico, tratamento e atenção integral a pacientes com doenças raras. Critica a burocracia governamental na implementação de centros de referência, a demora na incorporação de terapias pela Conitec e a falta de capacitação profissional. Ressalta o papel fundamental das associações, a necessidade de dados confiáveis para políticas públicas e a proteção dos direitos humanos das famílias afetadas.
