Joana Jeker

Todos e a todas, cumprimento a ao deputado Paulo Foletto, e a todos da mesa, e a todos os presentes não só aqui mas também online, que estão aí pelo canal da TV Câmara no YouTube. Eu sou a Julia Jequer dos Anjos, tive câncer de mama aos 30 anos de idade, e há 12 anos, atuo aqui no Congresso Nacional, à frente da instituição que sou fundador e presidente a recomeçar, pra justamente tentar fortalecer essa agenda, fortalecer o apoio público, o apoio dos legisladores, pra pauta do câncer de mama, que é tão importante pro nosso país. Segundo a OMS, o câncer de mama é a segunda causa principal de morte, não só no Brasil, mas se tornará em 2030 a primeira causa de morte. Essa é 1 urgência muito grande que a gente não não pode negligenciar essa alta incidência da doença no nosso país. Então eu vou falar do uso da tecnologia a favor do gerunócio de tratamento do câncer. Como acelerar a incorporação no SUS? Bom, o que nós podemos fazer, cadê gente? Não estou passando aqui. Ainda não? Ah foi agora foi. Bom, eu venho falar de participação social. A participação social gente, é essencial no processo de incorporação de tecnologias no SUS. Nós enquanto pacientes podemos e devemos contribuir muito pras políticas públicas do nosso país. Nós não podemos esquecer que o SUS, ele é muito novo, ele está em constante transformação, em constante evolução e aprimoramento. Por isso o nosso papel aqui, enquanto pacientes, pra gente contribuir pra evolução do nosso sistema único de saúde. Bom, e nada sobre nós sem nós. Se estamos falando de câncer de mama, a gente tem que ter ao ao paciente como centro das sabemos os efeitos colaterais, só nós sabemos como é melhor o nosso tratamento, as nossas necessidades de outros profissionais também então a gente tem que ser ouvido deputado Paulo Foletto, e é por isso que a gente está aqui, pra ser ouvido pra fortalecer essa agenda, desde 2012, e a gente faz muitas ações, muitas atividades aqui no congresso, no Outubro Rosa a gente teve 1 exposição no espaço senado da galeria, fizemos também na rampa 1 chamamento pra publicação do PCDT do câncer de mama, tivemos aqui no espaço servido na última semana de outubro a semana inteira com ações e ativações pra chamar atenção pra essa pauta então, a gente faz muito pra poder chamar atenção dos legisladores, porque são muitos legisladores nessa casa. Se a gente conseguir mais emendas pra destinadas pra o tratamento, prevenção e diagnóstico do câncer, certamente a gente não teria esse cenário que a gente tem hoje, Né? Então é fundamental que todos os parlamentares se engajem e também destinem recursos pra emendas pra a destinação dos seus estados. Bom, como que pode se dar essa participação social? Tem várias formas. Na conitec, há cadastro no Ministério da Saúde que pode, você pode participar como paciente de testemunho. Você pode falar lá quando estiver fazendo a avaliação da tecnologia, dar a sua opinião sobre determinada tecnologia que vai contribuir muito para as pessoas que estão ali que são técnicos mas eles não são pacientes, então eles não sabem de fato como que vai ser essa medicina que está sendo avaliada na vida de na vida do paciente. A gente traz dados de mundo real, E é muito importante que a gente seja ouvido. E por isso que eu estou trazendo aqui as formas que as que as pessoas podem participar. Audiência pública é mais raro, consulta pública é bem comum, né tem sempre que tem 1 1 tecnologia sendo avaliada então é importante que as pessoas estejam atentas pras consultas públicas. E aqui gente é o site do ministério da saúde, onde tem essa parte das consultas públicas, olha aqui embaixo tem consulta pública, relatório pra sociedade, o relatório pra sociedade ele fala sobre aquela determinada tecnologia, explica como é aquela tecnologia, como são os efeitos colaterais, enfim, dá maiores informações para o paciente que ele sabe no dia a dia dele, mas ele não sabe tecnicamente. Então ele lendo aqui o relatório para a sociedade ele vai obter mais informações para que ele possa contribuir de melhor forma pra aquela consulta pública que está sendo realizada. E direito e saúde e perspectiva do paciente que é justamente essa que eu te falei, a paciente pode se inscrever pra poder participar, dar a sua fala, dar o seu depoimento sobre a tecnologia que está sendo avaliada. Portanto, vocês que estão aí nos ouvindo aí de casa, fiquem atentos, vão participar das consultas públicas realizadas pelo CONITEC. Bom, e o próprio Ministério da Saúde ele já fomenta esse tipo de participação popular. Olha, essa publicação é de 2016 gente, entender na incorporação de tecnologias em saúde como se envolver na biblioteca virtual em saúde do Ministério da Saúde. Então lá eu peguei do índice alguns pontos que estão lá. O que que é 1 tecnologia em saúde? O que é avaliação de tecnologias em saúde, a TS? Como a TS é conduzida no Brasil? Por que é importante se envolver? O que será feito com a sua contribuição e quais informações dos pacientes podem ser relevantes para a TS. Então está aí gente, tem informação todinha no site do Ministério da Saúde, como se envolver nas participações em consultas públicas, então quem estiver interessado entre, essa publicação é muito boa, muito completa e vale a pena a gente ler e se informar pra gente poder participar de forma mais assertiva, tá gente? Vamos contribuir. Bom, a mobilização da sociedade e de tomadores de decisão é é importantíssimo, então aqui, como que se a gente pode participar? Realizar campanhas informativas, incentivar a participação de pacientes, incentivar familiares, profissionais de saúde, participar das audiências públicas e seminários como a gente está fazendo aqui. E mobilizar os políticos e tomadores de decisão. Bom, depois de aprovar é preciso garantir a disponibilização e é o que a gente faz. A gente faz campanha na internet chamando as pessoas pra participar, a gente vem aqui, faz audiência pública, faz seminário, a gente faz evento lá na rampa do congresso pra chamar atenção pro parlamento. E como usar a tecnologia a favor do diagnóstico? Foi dito aqui que o diagnóstico no Brasil é primordialmente estágio avançado, todos nós sabemos. Por quê? Porque é 1 etapa muito grande entre o a suspeita e o início do tratamento. Eu botei aqui 14 etapas. A gente tem que encurtar essas etapas. Essas etapas demoram muito tempo. E o que acontece? O diagnóstico é feito tardiamente. E como encurtar essas etapas gente? A gente está tentando fomentar a criação de centros de diagnóstico de câncer com resultado no mesmo dia. A gente já se reuniu com a secretária de estado de saúde do DF, viu deputado Paulo Foletto? Isso é muito importante, é possível. Eu tive o diagnóstico do câncer de mama na Austrália em 2007, há 17 anos. E o meu diagnóstico foi no mesmo dia. Eu cheguei no serviço de saúde com nódulo palpável, foi feita a mamografia, foi feito ultrassom já com retirada, mamotomia, com retirada do fragmento, e pediram pra esperar 1 2 horas, 1 2 horas. E já já me chamaram na sala e falaram Joana, você tem câncer de mama e já me encaminharam para o tratamento. Não só me deram o diagnóstico então, se foi feito há 17 anos atrás na Austrália, temos e devemos que fazer aqui deputado. Vai mudar o cenário do diagnóstico do câncer no Brasil e vai salvar muitas e muitas vidas. E eu me reuni com a secretária de saúde do DF esse ano pra propor a criação desse centro e diagnóstico o modelo piloto aqui no DF. E foi me dito o que que é o que que é necessário pra criação desse centro? Mamografia digital, ultrassom amaram, núcleo de patologia, o criostato que é o equipamento que dá o resultado da biópsia em menos de 1 hora, inclusive o DF já dispõe de 3 equipamentos se não me engano, Mastologista, patologista e radiologista. É só organizar a linha de cuidado deputado Paulo Foleta, é só ter interesse na pauta do câncer, priorizar o enfrentamento ao câncer no nosso país. Então é dever de todos, do estado, dos municípios, fazer essa inovação tecnológica, trazer esse centro de diagnóstico, o resultado no mesmo dia. Tem que ter tem que ter vontade política e a gente não vai desistir não. A gente não desiste, a gente tenta tenta, a gente fala fala, Já tem 2 parlamentares interessados nessa pauta em fazer o projeto de lei que determine a obrigatoriedade de centro diagnóstico para para com resultado no mesmo dia em cidades que já tenham mais de 100000 habitantes. Que são cidades que já dispõe de mamógrafo, né, que é o equipamento mais complicado e o crostastato. Então, eu deixo aqui meu apelo pros parlamentares que estão nos ouvindo, vamos dar mais atenção ao câncer? Nós pacientes precisamos muito de vocês. Bom, se buscamos mundo melhor, devemos ser agente de mudança, cada cada de nós aqui mudar o mundo e é por isso que estamos aqui pra trazer mundo melhor, mais igualitário e mais justo pras pessoas com câncer. Muito obrigada. Obrigado