Eliana Herzog

A deputada Adriana Ventura pelo convite e a deputada Adriana e a deputada Flávia Moraes pela honra e a oportunidade de fala aqui na Casa do Povo. Em nome das deputadas Adriana e Flávia, saúdo a todos os os demais parlamentares presentes, os palestrantes e todos que estão nos acompanhando. Eu estou tomando a liberdade de compartilhar pouco com os senhores o trabalho realizado pelo grupo de trabalho de governança de dados em saúde da comissão de governança em saúde e do instituto brasileiro de governança corporativa, que já gerou vários frutos e identifico aqui os demais autores nos quais, dentre os quais tenho a honra de compartilhar o também com a doutora Teresa por isso estamos fazendo aí a apresentação em conjunto. Pode passar Teresa. Então o nosso foco de trabalho, iniciouse em novembro de 20 e 22, com a aprovação da possibilidade de conduzirmos o trabalho através do Instituto Brasileiro de Governança Corporativa, em 20 e 23 nós trabalhamos no mapeamento das entidades envolvidas na geração e tratamento de dados em saúde, selecionamos prestadores, serviços, operadoras, financiadores, diagnóstico, entidades representativas dessas categorias, escolhemos então grupo de stakeholders para na sequência, estruturando formulário, realizarmos entrevistas e também trabalharmos na pesquisa de modelos de na área da saúde, trabalhando em governança de dados fora do Brasil e a doutora Teresa já teve a oportunidade de manifestar pra vocês algumas alguns desses essas expertises aqui, e também entendimento da jornada da governança e da troca de dados dentro da indústria e também de prestadores de serviço. Realizamos então ao longo do ano de 23 essas entrevistas descrevendo os diversos pontos de vista e elementos chaves bastante focados na área privada mas também com oportunidade de interagir com desenvolvedores do CONEXUS, então foi 1 oportunidade única de aprendizado, como está sendo aqui a participação hoje com os senhores e as senhoras, também conseguimos então concluir o nosso trabalho em em agosto de 23, e a partir daí nós iniciamos então várias apresentações, várias divulgações promovendo fóruns internos de discussão, inclusive com especialistas externos, mas também levando as conclusões do trabalho para fóruns externos, tive a oportunidade por exemplo de apresentar o nosso trabalho na na Qualiosp, na Fundação Getúlio Vargas, painel ao lado da da professora Ana Stella, então foi 1 honra muito grande de fato poder compartilhar aquele momento, e tivemos ao longo do ano de 24 esses fóruns de discussões, publicações desse desse desenvolvimento em revistas de impacto no setor saúde e também algumas alguns fóruns de governança, apresentação e aprovação de continuidade do trabalho agora mais recentemente na Fundação Getúlio Pode passar Tereza. Então, quero compartilhar com vocês, dentro de todo esse trabalho desenvolvido, o que que nós identificamos como principais barreiras, as maiores dificuldades enfrentadas para que a interoperabilidade efetivamente efetivamente aconteça com o nível de governança que nós buscamos assegurar. Primeira barreira, o primeiro ponto é a ética, 1 preocupação manifesta muito grande com máfé, manipulação inadequada de dados, uso dos dados pra interesses diversos, já foi citado aqui a o equívoco do entendimento com relação ao comparativo Open Banking, foi dos nossos lastros também de pesquisa, e o quanto a gente está diferenciando a interoperabilidade de dados em saúde do Open Banking e as preocupações então com esse mau uso, a questão cultural, principalmente das entidades privadas, falta de alinhamento de incentivos pra que essa essas empresas abram esses dados, a preocupação de entendimento de propriedade desses dados, impacto cultural muito importante. Há também referência à barreira tecnológica, a questão da segurança cibernética, mas como já foi dito aqui, é o menor dos nossos problemas apesar da baixa maturidade do mercado e essa variedade de discrepância tecnológica, ainda assim este é 0.1 barreira apontada como de menor impacto. Educação e preparo, fiquei muito feliz de ouvir aqui o nível de investimento que está sendo realizado em educação e preparo, mas nós precisamos também ensinar aos nossos pacientes pra que eles entendam o o quanto eles são os os titulares desses dados né, usando a terminologia da lei geral de proteção de dados, e a possibilidade dele compartilhar isso com todos os pontos positivos que a doutora Teresa já trouxe aqui, com relação à interoperabilidade. E por fim, e como principal barreira levantada, a questão da regulação. O sistema de saúde de fato carece dessa condição regulatória e por isso felicitamos e ficamos muito felizes de poder estarmos aqui nessa casa, discutindo essas questões relacionadas às à regulação, porque de fato há unânime apontamento no sentido de que sem a regulação prévia, não haverá movimento claro principalmente da integração do público e do privado. Pode passar Tereza. Nossos próximos passos, passos necessários entendemos a necessidade de aprofundamento então da compreensão do setor saúde em todos os stakeholders né e por isso continuamos com essa divulgação, e por isso tão louvável o esforço a iniciativa aqui dessa casa de envolver os players e dar seguimento à regulamentação com a troca de conhecimento e a participação de todos, a questão de análise de tendências e pra isso a a nossa ideia, o segmento também dentro desse projeto de pesquisa junto a Fundação Getúlio Vargas, conforme já manifestei, a proposição de boas práticas em governanças envolvendo os diferentes elos da cadeia, também na linha do que a doutora Teresa já antecipou, e a nossa o nosso compromisso e a disponibilidade de trabalharmos junto com essa casa, na regulamentação. Eu, pode passar Teresa, desde já agradeço mais 1 vez essa oportunidade e deixamos aqui os nossos contatos da doutora Teresa e meu pra que possamos ser acessadas e acionadas no que essa casa entender por necessário. Muito obrigada.