CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO
Sobre o Evento
Lançamento da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologia em Saúde para doenças raras destacou a união em busca de melhorias para pacientes. Autoridades ressaltaram a importância de pesquisas, diagnósticos e legislações. Discutiram desafios como acesso a tratamentos, políticas públicas e necessidade de investimentos. Participantes compartilharam experiências e enfatizaram a urgência de ações colaborativas e sustentáveis.
Consultor Técnico da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa-CONEP
CONEP promove direitos participantes em pesquisa, garante acesso a tratamento para doenças raras, limita acesso a cinco anos a produtos investigacionais para doenças ultra-raras, atualiza regulamentações e normativas com grupos de trabalho. CONEP discute temas relacionados a doenças raras e realizará uma reunião em 24 de dezembro com a presença de Tony.
