Santusa Santana

A Mestre de Cerimônias apresentou o novo site institucional, o lançamento do podcast "Raras Decisões", a criação de uma revista virtual do evento e anunciou a próxima edição para 2026, reforçando o compromisso com a qualidade da saúde nos municípios.

A Mestre de Cerimônias passou a palavra à deputada Rosângela Moura para conduzir a mesa técnica sobre nutrição, psicologia e reabilitação em doenças raras, apresentando os especialistas convidados.

A Mestre de Cerimônias encerrou a mesa devido ao tempo, indicou onde assistir à gravação e anunciou a exibição de um vídeo sobre o cuidado multidisciplinar de pacientes raros.

A Mestre de Cerimônias convocou o doutor Marco Antônio Zonta para discursar sobre o papel da biomedicina no diagnóstico e pesquisa de doenças raras.

A Mestre de Cerimônias destacou que a inovação exige conhecimento para ser efetiva e defendeu a navegação do paciente na rede de saúde como parte essencial do cuidado, introduzindo, em seguida, a palestra sobre atividade física para pacientes com doenças raras.

A Mestre de Cerimônias defendeu a expansão de equipes multidisciplinares no SUS como prioridade nacional para fortalecer o sistema de saúde.

A Mestre de Cerimônias convocou especialistas para palestras sobre cuidados de enfermagem, inovação farmacêutica, atividade física e diagnóstico de doenças raras.

A Mestre de Cerimônias anunciou a chegada de Gisela Simona e passou a palavra à deputada Rosângela Moura.

A Mestre de Cerimônias abriu o encontro sobre assistência multidisciplinar a pacientes com doenças raras, apresentando o portal do Instituto DNA Saúde, um mapeamento nacional de casos e o lançamento de um podcast sobre o tema.

Mestre de cerimônias passa palavra para deputada federal Rosângela Moro, discute participação de mesa com Patrícia Cristina Alves, Renato Benini e Tony. Referencia frente parlamentar mista de inovação e tecnologias de saúde para doenças raras e trabalhos no parlamento.

Mestre de cerimônias anuncia que vai dar espaço para platéia falar e lembra questão fiscal como gargalo para pesquisas clínicas.

Mestre de cerimônias é Antoin Darher, presidente da FebraHaras da Casa e cofundador da Casa dos Raros.

O representante do sindicato de indústrias de produtos farmacêuticos destacou a importância do setor para a saúde e economia, abordando desafios e oportunidades para o desenvolvimento sustentável da indústria.

Mestre de cerimônias saudou e cumprimentou os presentes, incluindo a deputada Rosa, e se apresentou como consultor técnico da CONEP.

Mestre de cerimônias registra presença de deputada federal Cristiane Lopes e Augusto Bravo, convida deputada Maria Rosas, senador Marques Pontes e Antônio Barra Torres à mesa técnica; convida doutor Fabrício Carneiro de Oliveira, Fábio de Oliveira Aquino, Patrícia Cristina Alves e Renato Benini para falarem; sauda presidenta da frente parlamentar, deputada Rosângela Moro.