CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO
Sobre o Evento
Lançamento da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologia em Saúde para doenças raras destacou a união em busca de melhorias para pacientes. Autoridades ressaltaram a importância de pesquisas, diagnósticos e legislações. Discutiram desafios como acesso a tratamentos, políticas públicas e necessidade de investimentos. Participantes compartilharam experiências e enfatizaram a urgência de ações colaborativas e sustentáveis.
Participante
Diagnóstico de doenças raras deve começar desde os 45 dias de vida, mas brasileiros não têm acesso a tratamentos já aprovados na Europa. A judicialização é necessária, mas difícil. Protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são escassos, com apenas 60 doenças contempladas em um universo de oito mil. Médicos carecem de conhecimento, dificultando diagnósticos e tratamentos. Há necessidade urgente de acesso à informação e inovação para evitar complicações que surgem com o tempo.
