CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO
Sobre o Evento
Lançamento da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologia em Saúde para doenças raras destacou a união em busca de melhorias para pacientes. Autoridades ressaltaram a importância de pesquisas, diagnósticos e legislações. Discutiram desafios como acesso a tratamentos, políticas públicas e necessidade de investimentos. Participantes compartilharam experiências e enfatizaram a urgência de ações colaborativas e sustentáveis.
PARTICIPANTE
Participante veio especialmente para evento, admirada com o que viu e ouviu, especialmente sobre doenças raras em seu estado, o Rio Grande do Norte. Seu estado tem alta incidência de doenças raras, incluindo síndrome de Belardinelli e síndrome de Poãn, e carece de serviços e apoio nacionais para tratá-las. Eles têm apenas um genetista para todo o estado e necessitam de mais apoio e atenção para ajudar sua população.
