COMISSÃO DE SAÚDE

A Deputada abre reunião sobre pacientes com má formações congênitas, transmitida ao vivo, regulando presença e uso da palavra por Zoom ou verbalmente. Discutir complexidade de tratamentos e desafios sociais, incluindo a escassez de informação pública. Convidados especialistas participam fisica e virtualmente, incluindo fonoaudióloga Sabrina Vieira da Luz.

Frente parlamentar. Muito bem, muitíssimo

Discurso da Deputada: "Seja bem-vindo, tem 15 minutos de exposição. Boa tarde." (Resumido em poucas palavras)

Fonoaudióloga da Secretaria de Saúde Santa Catarina discutiu atuação do estado em fissura lábio palatina, com dois serviçoshabilitados e 2.410 casos desde 2018, resultando em uma prevalência de 0,8 para mil nascimentos. Ela propõe organizar e implementar uma política de atenção à saúde para pessoas com fissura labiopalatina e anomalias granifaciais na rede de cuidados de saúde para pessoas com deficiência.

Deputada anunciou duração de discursos e convidou advogada de associação de fissurados para falar por 15 minutos.

Advogada da AFISSORE agradeceu oportunidade de debater questões relacionadas a fissura no Brasil, sharing her personal experience and the impact of underfunding and privatization on access to treatment. She emphasized the importance of a multidisciplinary approach and the need for compassionate professionals. She also highlighted the role of AFISSORE and its president in providing a welcoming and supportive environment for patients.

Deputada propõe visita, menciona presença de Anderson Pinto, saudações.

Deputado retorna de licença, elogia tema importante abordado e Operação Sorriso; aponta falta de centros de referência e necessidade de identificar deformação no início para atendimento adequado; menciona experiência no Pará e projeto de lei com teste do Cialzinho; pede apoio para construção de centros de referência em estados brasileiros que ainda não têm.

Deputada se oferece para ajudar no Sistema Único de Saúde, enfatizando a importância de ações intersetoriais para atendimento de qualidade. Ela menciona suas disposições para trabalhar com parceiros e participantes, incluindo crianças presentes, e agradece aos convidados, incluindo Helena e professora Jennifer Ducta, para uma conversa de 15 minutos.

PESQUISADORA E PROFESSORA - FACULDADE DE ODONTOLOGIA DE BAURU trabalha com formação e reabilitação de pessoas com anomalias craniofaciais, como fissura palatina; cirurgia pode deixar cicatrizes e distúrbios de fala; seguir protocolos comprovados por evidências científicas é crucial; debate sobre classificação de fissura palatina como deficiência; acesso a tratamento adequado reduz custos e complicações.

Deputada apresenta professora Jennifer, agradece Tiago por ajudar no congresso, dá boas-vindas a Gabriel e o convida a falar. Tiago é vice-presidente da rede nacional de associações de pessoas com fissura labiopalatina.

Vice-presidente da REDE PROFIS homenageia SUS, relata sua longa experiência com tratamento de fissura labiopalatina e a dificuldade de acesso a centros de reabilitação. Existe a necessidade de definição de critérios mínimos de atenção e de considerar a reabilitação como condição vitalícia. Solicita ajuda a parlamentares para ampliar acesso ao tratamento e evitar exclusão de direitos e mortes de pessoas com fissura labiopalatina.

Deputada fala sobre importância de prestar atenção no SUS e cuidados com pacientes e famílias, especificamente com a Associação de Fissurados Labio e Paladar Hemisfiado de Sorocaba e região.

Presidente da AFISSORE expressou gratidão à deputada Juliana Cardoso por ouvir suas preocupações como mãe e de importante tratamento do filho vai além de simples cirurgia.

Participante apresentou slides para o grupo.

A presidente da AFISSORE agradeceu apoio, reconheceu importância de profissionais e pais no tratamento de fissura labiopalatina. Compartilhou desafios pessoais e experiência com sua filha. Destacou importância de tratamento humanizado, abordou preconceito e falta de pesquisa no Brasil. Mencionou causas genéticas e ambientais e enfatizou promoção de autoestima em pessoas com fissura.

A cada três minutos nasce bebê misturado no mundo. É isso aí,

Presidente da AFISSORE destacou falta de apoio e inclusão nas vidas de pessoas com fissura labiopalatina, relatando histórias trágicas e exortando à inclusão na legislação para garantir direitos à saúde, dignidade e qualidade de vida. Reconheceu a importância de centros de referência, mas alertou sobre a necessidade de legislação de apoio contínuo.

Deputada dá boas-vindas e incentiva diálogo.

Deputado propõe discussão sobre fissura laplatina e capacitação profissional; destaca importância de cirurgias corretamente executadas e necessidade de recursos para atender demanda de crianças no Brasil.

Deputada sugeriu convocação da operação Sorriso para discutir trabalho junto ao SUS, antes de encerrar reunião; irá ouvir representante do Ministério da Saúde.

Operação Sorriso, 26 anos no Brasil, realizou 86 programas e 6 mil cirurgias, especialmente para fissura labiopalatina. Importância do atendimento oportuno e adequado, backlog de aproximadamente 155 mil pessoas necessitadas. Detecção precoce e coleta de estatísticas fundamentais para política pública de saúde. Organização apoia formação de profissionais ao redor do país.

Deputada permitiu esposa do colega falar antes de Arthur.

Deputado se refere à dificuldade experimentada por mãe de Samanta, não apenas Samanta.

Deputada fala sobre agradecimento e convida alguém chamado Arthur para se juntar a ela.

Mãe de paciente com fissura labiopalatina agradece e comparte experiência em Hospital Geral e Júlio Muller, Mato Grosso, emphasizando diagnóstico e tratamento precoce, e maior acesso e conscientização sobre o tratamento de fissura labiopalatina no Brasil.

Deputada fala sobre ter paciência e turnos de fala com Arthur e Vereadora Simlara Miguel, em Blumenau.

Vereadora, visita Fizvale, traz materiais, elogia trabalho. Ela e colegas propõem lei: hospitais informem associações sobre pacientes, como Fizvale. Apoio transforma famílias, disponível a colaborar.

Juliana. Obrigada vereadora, deputado. Eu sou uma uma compreensão é porque eu estou com

Deputado pede licença no meio da fala, agenda atrasada para meio-dia, quer fazer dois registros.

É sim incluir na sua fala pouquinho como que está a frente Exatamente. Duas coisas que

Deputado fala da importância de aprovar leis relacionadas à saúde, especialmente o Projeto Ceuzinho, e considerar o tratamento prolongado como deficiência garantida. Destaca ministério em ajudar aqueles que precisam de tratamentos regulares, com objetivo de trazer felicidade e transformar sorrisos.

Deputada propõe encerrar discussão, permitindo breve retorno de diálogo faltante, antes de ceder a fala a Arthur para continuar.

Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde relata avanços e desafios no acompanhamento de pessoas com deficiência, especialmente com fenda labio palatina. Destaca a importância de avaliação biopsicossocial, modelo unificado de avaliação, e fortalecimento de controle social, centros especializados e formação profissional. Promete diálogo e parceria do Ministério da Saúde para fortalecer estratégias em prol dos direitos da pessoa com deficiência.

Deputada encoraja diálogo e permite palavras finais.

Vice-presidente da REDE PROFIS solicita aprovação de projetos de lei sobre separadores e reconhecimento de fissuras labiopalatinas e outras anomalias canifaciais correlatas, equivalendo essas pessoas a deficiência. Espera facilitação do acesso à saúde, educação, trabalho e renda com sua aprovação. Agradecida pelos presentes deputados e deputadas, encerra o discurso.

Presidente da AFISSORE expressou gratidão a Juliana e a outros presentes, mencionou a causa de reconhecimento da fissura labiopalatina como deficiência e espera por uma lei sancionada até junho de 2023.

Tranquila, Cristina. Não quer agradecer? Tá gente,

ADVOGADA - ASSOCIAÇÃO DOS FISSURADOS LÁBIO PALATAIS DE SOROCABA E REGIÃO (AFISSORE) elogiou Gabrieal por enfrentar vergonha preconceito, lembrando própria luta semelhante; mencionou Cristina.

Eu queria agradecer imensamente a oportunidade, né, de compartilhar.

Diretora-Executiva - Operação Sorriso - Brasil oferece conhecimento de 230 voluntários profissionais de saúde para elaborar políticas, treinar profissionais e aprofundar o conhecimento no atendimento à população necessitada.

Cristina esclarece que não é professora e pergunta se Samanta é doutora.

FONAUDIÓLOGA - Secretária de Estado de Saúde Santa Catarina sugestiona revisão de portaria antiga com ênfase hospitalar e oferece apoio da secretaria.

Deputada fala em agradecer e solicitar considerações de outros parlamentares para financiar uma audiência.

Mãe do paciente com fissura labiopalatina égracia a Operação Sorriso e outras associações por ajudar no tratamento que chega em vários lugares. Ela é fã do cirurgião plástico Sebastião Schveiger e pede que o Ministério da Saúde ouça as necessidades da comunidade afectada. Ela acredita que o problema é uma questão importante que precisa de atenção e ação para garantir tratamento adequado.

Não? Arthur? Sim. Sora.

COORDENADOR-GERAL DE SAÚDE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA - MINISTÉRIO DA SAÚDE reafirma disponibilidade para conversar e avançar no cuidado, portas sempre abertas.

Deputada propõe parceria para resolver dificuldades, confiante que com a união de recursos, legislação e apoio do executivo, poderá fazer diferença em um evento, concordando em falar no microfone.

Participante marcou reunião para próxima quarta-feira, 18 de outubro, às 9 horas, no mesmo plenário, seguida de audiência pública. Também mencionou encerramento e agradeceu.

Deputada expressa gratidão e encerra audiência, pede ajuda com microfone e menciona ilustrativamente a "caminhada" e "construção" como parte do processo.