COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Reunião da Comissão de Saúde discute autorização do medicamento "Elevides" para Distrofia Muscular de Duchenne. Participantes abordam desafios de acesso, terapias gênicas e políticas públicas, buscando acelerar aprovação e tratamento. Debates ressaltam a necessidade de colaboração e transparência entre Anvisa, pacientes e parlamentares. Envolvimento emocional dos deputados é evidente, refletindo a luta das famílias afetadas. Encerramento com compromisso de unir esforços para melhorias na saúde.
Médico neurologista - Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)
O discurso destaca que, embora a literatura indique que a expectativa de vida de pacientes com uma determinada condição é de cerca de vinte anos, na prática, muitos vivem até os quarenta anos ou mais, devido a avanços no tratamento, como corticoides e fisioterapia. Há também um foco na identificação de riscos cardíacos e respiratórios associados à doença, apontando para um progresso na compreensão genética.
