COMISSÃO DE SAÚDE
Sobre o Evento
Reunião da Comissão de Saúde discute autorização do medicamento "Elevides" para Distrofia Muscular de Duchenne. Participantes abordam desafios de acesso, terapias gênicas e políticas públicas, buscando acelerar aprovação e tratamento. Debates ressaltam a necessidade de colaboração e transparência entre Anvisa, pacientes e parlamentares. Envolvimento emocional dos deputados é evidente, refletindo a luta das famílias afetadas. Encerramento com compromisso de unir esforços para melhorias na saúde.
Médico neurologista - Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)
Luiz Fernando, neuropediatra da UNIFESP, discute a distrofia muscular de Duchenne, seu diagnóstico, tratamento e desafios enfrentados no acompanhamento das crianças. Ele enfatiza a importância de exames como CPK e o sequenciamento genético, além de abordar as dificuldades no acesso a tratamentos e medicamentos pelo SUS. Destaca o uso de corticoides e novas terapias, como elevides, que mostram promessa no manejo da doença, embora com limpitações e efeitos colaterais. A necessidade de fisioterapia contínua também é enfatizada, assim como a importância de recursos adequados para o tratamento.
