CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Diretor de Normas e Habilitação dos Produtos na Ageência Nacional de Saúde Suplementar - ANS
O Diretor de Normas e Habilitação dos Produtos na ANS destacou a atenção às doenças raras e as conquistas da lei de 2023, mencionando cerca de oito mil doenças no Brasil, um rol dinâmico para avaliação de tecnologias em seis meses e a possibilidade de propostas de atualização por cidadãos, sociedades médicas e indústria farmacêutica, com incorporação obrigatória das tecnologias aprovadas em até 60 dias.
