CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Assessor de Regulação e Vigilância Sanitária na ANVISA
Os desafios da Anvisa incluem a gestão de prioridades e a capacidade de resposta rápida, especialmente para medicamentos de doenças raras. Há uma barreira legislativa desde 1976 que impede a aprovação de produtos até que sejam registrados em outros países, dificultando inovações. A Anvisa tem incorporado dados de vida real para registros de medicamentos, sendo pioneira nessa abordagem. A qualidade dos dados é crucial para decisões que afetam o sistema de saúde.
