CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas discute políticas públicas e desafios. Destaques incluem importância do diagnóstico precoce, gerenciamento de tratamentos e a necessidade de um fundo nacional para doenças raras. Participantes abordam melhorias no SUS, inovação e acesso a terapias. Encerra com apelo à sensibilização do setor público e privado.
Diretora de Acesso e Assuntos Regulatórios
A Diretora de Acesso e Assuntos Regulatórios discute a incorporação de novas tecnologias no SUS, ressaltando desafios na pesquisa clínica e etapas regulatórias. Enfatiza o papel da Anvisa e da CONITEC, os desafios do tempo de publicação dos Protocolos Clínicos e limitações no financiamento do SUS. Sugere acordos de acesso gerencial e a necessidade de diálogo e marcos legais flexíveis para melhorar o acesso aos pacientes.
