Comissão de Saúde aprova novas diretrizes para o atendimento prioritário no SUS

Boa tarde senhor presidente, solicitar direto ao voto. Atrofia muscular em espinhal AME, é 1 doença genética rara e progressiva, que afeta os músculos devido à degeneração dos neurônios motores da medula espinhal. Ela é causada por mutações do GnsMN responsável pela produção da proteína de sobrevivência do neurônio motor SMN, cuja falta leva a degeneração dos neurônios motores, o que resulta em fraqueza e atrofia muscular progressiva. Existem diferentes tipos de AME, classificados de acordo com a idade de início dos sintomas e a gravidade da condição. Os sintomas podem variar desde fraqueza muscular grave em recém nascidos até manifestações mais leves na idade adulta. Em casos mais graves, a Ame pode afetar a capacidade de sentar, andar e até mesmo respirar sem assistência. A criação de 1 semana de conscientização sobre a atrofia muscular espinhal, permitirá ampliar o conhecimento da população sobre a ame, seus sintomas e impactos, promover a importância do diagnóstico precoce fundamental para o início do tratamento adequado. Informar sobre os avanços no tratamento e pesquisas relacionadas a AME. Sensibilizar a sociedade para as necessidades específicas das pessoas com o AME. Fortalecer o apoio às famílias e cuidadores de pessoas com AME. Além disso, a sensibilização da sociedade pode contribuir para a redução do estigma e da discriminação enfrentados por esses indivíduos promovendo 1 sociedade mais inclusiva e solidária, fundamental para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e de suas famílias. Diante do exposto, somos pela aprovação do projeto de lei número 1352 de 2024, no âmbito desta comissão de saúde. Este é o relatório senhor presidente. Obrigado