COMISSÃO DE SAÚDE

10 dez. 2024 11:16 às 14:57

Sobre o Evento

Comissão de Saúde discute políticas para doenças raras e autismo com diversas autoridades e especialistas. Reunião aborda diagnósticos e intervenções.

#14
Diretora-Executiva - Centro de Diagnóstico e Intervenção do Neurodesenvolvimento - Cedin Amanda Bueno
Amanda Bueno

Diretora-Executiva - Centro de Diagnóstico e Intervenção do Neurodesenvolvimento - Cedin

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Boa tarde a todos, obrigada pela presença de cada de vocês, gostaria de agradecer também, em nome da deputada doutora Alexandre deputada Armando Silva a presença de todos os deputados e deputadas da casa e agradecer a fala, de cada de vocês e faz a gente entender que é possível continuar essa luta. E a ideia da minha fala hoje é trazer ideias, e trazer exemplos práticos de como a gente pode melhorar essa luta pensando no SUS. Quando a Flávia fala da camada mais vulnerável de 1 população que já é vulnerável, a gente pode colocar mais 1 camada aí, que são as pessoas de baixa renda. Não existe ninguém mais vulnerável do que 1 pessoa com deficiência, que também seja autista além né de, porque o autismo nunca vem sozinha a gente vai falar sobre esse assunto, é muito raro que ele venha sozinho, e é 1 pauta importante, e que seja carente. Então essas pessoas estão de fato à margem, não só da sociedade, mas estão à margem da dignidade. Imagine tempo em que profissional, que se autointitua profissional pudesse dizer, trabalho com pele. E daí a doutora Alessandra pergunta, você é dermatologista? Não, mas eu trabalho com pele. Vocês procurariam esse profissional? Não, existe 1 regulamentação pra isso. Na área em que eu trabalho, que é a análise do comportamento aplicada, que é tratamento com mais base em evidência pra autismo e outros transtornos do neurodesenvolvimento, neste momento, lembrando que a ciência avança e pratica a ciência tem que ter comportamento científico. Se surgir alguma outra coisa que funciona melhor do que abre eu guardo meus certificados com o maior carinho, dou beijinho e ponho na gaveta e começo de novo. A gente não tem que ter apego ao que a gente estudou, a gente tem que ter apego ao que funciona ao que é certo. Tá? Na minha área qualquer pode pegar o telefone abrir 1 página no Instagram e dizer oi eu sou analista do comportamento, quem disse eu mesmo aprovado por quem eu mesmo. Eu mesmo avalio e digo nossa que avaliação linda quem fez eu. Eu aplico e falo nossa quanta integridade de procedimento quem aplicou? Eu, eu analiso minhas próprias coletas e talvez eu não precise fazer gráfico pra analisar a evolução desse paciente, porque eu estava lá eu já vi o que aconteceu. Imagine que isso acontecesse dentro de hospital. No hospital nós temos técnico enfermagem, enfermeiro e médico. Essas pessoas não conseguem trabalhar 1 sem a outra. Médico não tem a menor ideia de como ligar 1 máquina fio numa máquina se o enfermeiro está lá. Agora imagine que na área de ABA, a gente tem o equivalente a alguém com formação de graduação, mal treinado para ser técnico, cobrando a tabela de médico, por hora. Por 20 horas por semana, 80 horas por semana. Por serviço que muitas vezes nem pode ser chamado de aba porque não vai de encontro às diretrizes que já estão estabelecidas sobre como deve ser esse trabalho. Esse é risco muito grande e é isso que faz com que planos de saúde se sintam lesados especialmente por ações judiciais predatórias. E chegou o momento de disparar. Essas liminares estão caindo, as erradas e as corretas, e o tratamento de milhares de famílias, estão em risco, por conta disso. O que é mais importante nesse momento é regulamentar a profissão de analista do comportamento e de técnico comportamental. Gostaria de comunicálos que 1 PL escrita já está sendo analisada nessa casa e contamos com o apoio de todos os deputados e deputadas presentes nessa causa. A ideia de ter 2 profissões é que o técnico comportamental assim como existe o técnico administrativo o técnico protético técnico contábil ele entrega serviços ele não foi capacitado para tomar decisões nesse caso decisões clínicas e a diferença da área médica pra ABA é que, erro das 2 áreas é fatal, mas a área médica é fatal agora. Em ABA, você pode levar 10 anos pra perceber que a vida da pessoa que você mais ama foi roubada. E já está muito claro que o caminho é ciência, mas tem alerta que é preciso ser feito. Pseudociência usa jargão da ciência, pra te enganar, que é ciência. Educar a população, e legisladores e gestores sobre o que é ciência de fato é fundamental. Cada vez que alguém for convidado pra falar, por favor, as equipes procurem o currículo científico desse profissional. Nosso currículo científico chama currículo Lattes, e ai de quem mentir na plataforma do CNPQ. Compare o que o suposto especialista coloca na sua bio do Instagram com os seus numerosos seguidores com o que está escrito de verdade. Existem certificações pra trabalhar em aba, elas não são obrigatórias no Brasil. Quem não é certificado não significa que não sabe fazer esse trabalho, simplesmente significa que ele não consegue te provar que o trabalho dele, atingiu competências mínimas ter certificação não é ser o máximo, é provar que você tem competências mínimas pra fazer esse trabalho, então você tem que testar o trabalho dessa pessoa e você tem que julgar, se ele é bom, isso também é risco. Tudo isso vem de encontro com tudo o que essa comissão, permanente coloca nos seus gestos e eu eu decidi usar esses eixos pra guiar a minha fala. A ideia dessa comissão é, propor projetos de lei, Acompanhar as proposições encaminhar propostas que são matérias que não cabem dentro dessa comissão, colaborar na regulamentação dessas leis, fiscalizar e controlar políticas públicas e manter canais de diálogo com a sociedade. A partir do momento que a gente fala de regulamentação de 1 profissão a gente sabe que não é atribuição direta desta comissão, mas o monitoramento dessa comissão e apoio é fundamental, porque são as pessoas das quais nós tratamos aqui é que podem ter a vida melhorada por conta disso. Profissionais só podem ser fiscalizados e assumirem responsabilidade pelo que fazem, se existir 1 profissão, conselho e código de ética. E essa é a única forma do tratamento ser sustentável porque o valor de técnico deve custar de 8 a 10 vezes menos do que de supervisor E ninguém precisa de supervisor 20 horas por semana. O tratamento em aba é o contraturno da escola, e essa clínica, você pode chamar de clínica, eu costumo chamar de escola tem que parecer 1 escola. Muitas vezes esses alunos estão sendo submetidos a ficarem trancados em pequenas salas que mais parecem bias pra cavalo, e lá não cabem cavalos. Isso vai contra todos os parâmetros dessa ciência. E é importante dizer que, quando eu falo dessa ciência eu estou falando numa perspectiva de quem estudou ela com oportunidades que eu nunca imaginei que eu ia ter. Eu fiz mestrado numa universidade que se chama Floridatec, ela provê tecnologia pra NASA. E eu fiz isso com patrocínio que eu chamo de empréstimo, que eu fiquei alguns anos pagando. E quando eu cheguei até lá e vi que a abalar era 1 coisa que ela era outra entra em choque. E eu decidi que isso deveria vir pra cá. Eu fui SUS dependente 100 por 100 aliás todo todo mundo é sus dependente a pandemia mostrou isso, mas eu fui 100 por 100 sus dependente a maior parte da minha vida. Então eu comecei a trabalhar com leis apesar de não ser a minha área. A minha formação originalmente é em psicologia. Eu estou no quarto ano de fonoaudiologia e ano que vem eu começo medicina. Eu fiz mestrado em aba na Fortalec, pra obter as certificações necessárias pra poder fazer pra poder provar que eu tenho competências mínimas pra fazer esse trabalho. E eu comecei a me envolver com escrever leis desde 2013, assim que a lei federal foi escrita, ela foi estadualizada no Paraná. Levou 5 anos educando 55 deputados e deputadas do estado sobre práticas baseadas em evidências e no ano de 2018 tive a oportunidade de modernizar essa lei, que foi a primeira na América Latina que fala que o tratamento e educação da pessoa autista deve ter base em evidência. De 2018 pra cá, nós tivemos oportunidade de transformar isso num código, foi ano e meio de trabalho fazendo a juntada de 43 diferentes projetos de lei da casa, educando 14 deputados diferentes para que eles trabalhassem juntos para que esse código fosse escrito. Disso surgiu 1 parceria técnico científica com a universidade que eu estudei. Esse é ponto importante. Eu pessoalmente acredito que só é admissível fundos saírem da esfera pública pra privada, se tiver previsto transferência de tecnologia. Essa máquina tem que funcionar sozinha e a gente não pode fomentar a codependência, a gente tem que fortalecer o SUS, não terceirizálo mesmo que não dê esse nome de forma específica, sem transferência de tecnologia a gente está enfraquecendo o SUS, tá? Através disso o primeiro curso que eu fiz na Floridatech foi levado pro SUS prova SUS pro ambiente virtual do SUS, tá? E nós temos mais de 1000 profissionais do SUS cadastrados pra fazerem esse curso que é de técnico, e o curso de paz tem quase 60000 pessoas. E ele é aberto pro público, tá? Através disso, a transferência de tecnologia foi feita da seguinte forma, o governo pode usar esse curso lá de eterno, mas tem que assumir o compromisso de atualizálo porque a ciência evolui certo. Depois disso a equipe técnica da secretaria de saúde do estado criou edital para selecionar pessoas que tiveram bom desempenho estão distribuídas nos 399 municípios nos 399 municípios do estado, para que eles possam ser treinados para serem supervisores, e permitiram que pessoas que ainda estão em formação, assumam função de técnicos. E isso faz com que seja viável ter horas no SUS. Mas sabe qual é o lugar que tem horas? A educação. E a educação carrega nas costas historicamente ausência no tratamento da saúde. O contraturno da escola pode ser 1 boa solução. Na cidade de Tapejara no Rio Grande do Sul, foi lançado nesse ano projeto piloto, de contraturno escolar pra pessoas autistas. E eu também queria mencionar que a gente tem que parar de se preocupar só com autismo. A sociedade civil organizada tem se organizar pra todas as pessoas que são PCD's. 1 pessoa autista não tem mais direito do que 1 outra pessoa PCD. E o autismo quase nunca vem sozinho, 70 por 100 dos casos de autismo tem mais alguma coisa 1 comorbidade, quando ela é neurológica, por exemplo, a epilepsia, muitas vezes a condição de base se inverte, e os adolescentes autistas desaparecem. Boa parte dos meus colegas só quer atender crianças. Isso não deveria acontecer. Onde eu quero chegar é que é possível trabalhar no SUS, se é possível trabalhar com políticas públicas, se nós tivermos 2 funções diferentes. Técnico e analista do comportamento. Sem essa profissão regulamentada, a regulamentação da prática não vai atingir o que precisa, porque o sistema que provê fundos pra esse tratamento está ruindo, porque hoje nós pagamos muito caro por serviço que, não é auditado de forma adequada, porque não tem parâmetros específicos e ninguém pode ser responsabilizado, E o código de ética da maioria das profissões da saúde exceto em medicina, diz que o profissional tem autonomia pra trabalhar com o que ele quer, e ele deveria ter a obrigação de trabalhar com o que funciona. Hoje eu vim falar não em nome da minha empresa, eu vim falar em nome da ANPAC, Associação Nacional de Profissionais em Análise do Comportamento, e essa associação se propõe a colocar essas diretrizes, a gente só pode ser fortalecido com o apoio da população. E eu queria agradecer muito a oportunidade de falar com vocês hoje. Obrigada.

10 de dez, 14:50