COMISSÃO DE SAÚDE

Eu mandei 1 apresentação que na verdade não seria nem necessário mas como eu estou falando em nome da coordenação de sangue e do setor de criação do ministério. Não sei se minha apresentação vai acessível, para ser compartilhada. Muito obrigado, eu quero agradecer essa comissão de saúde que tem que tem assim é muito complexo tema que foi escolhido, né, doenças áreas e autismo e aí vai passando pouco sobre essa questão da triagem no Natal mas eu estou aqui justamente para poder complementar pouco a fala dizer exatamente como o ministério está trabalhando nesse Nessa perspectiva da ampliação e o que é que nós estamos vendo hoje em relação a criar. Nós nossos colegas Eliane e Muscelini. Falaram claramente de várias coisas e tem aqui na minha preocupação próxima por favor. Mas eu quero pontuar porque eu acho que é importante que eu estou falando aqui em nome da do setor de triagem. A triagem neonatal, né, existe programa. Esse programa é o programa nacional de triagem neonatal e, de 2000 e nós trabalhamos na elaboração do programa que foi justamente pra gente poder. Sair da proposta que tinha no SUS né, dos exames pra ir pro timeismo em finança coluna e passar pra programa onde a gente tem 1 responsabilidade sobre essas crianças criadas cada 1, né, nos seus estados e municípios, mas pra garantir que essas crianças tenham acesso ao pagamento. Então, o programa, como está colocado aqui, foi publicado dia 6 de junho, no governo Fernando Henrique, né, o secretário de saúde era José Serra. E aí nós publicamos, foi publicado a portaria definindo o que é o programa, né? Definindo que várias coisas que precisam acontecer a partir da coleta, na verdade antes da coleta, né? Como é o programa? É 1 portaria extensa, ela está, como a Eliane colocou, ela está em uso e na verdade a outra consultoria que vai sair, eu vou falar rapidamente, ela não anula 8 dos 2, ela modifica, né, cria alguns outros propósitos em função do que nós encontramos, na triagem a partir do, nesse governo 2023, nós iniciamos trabalho de reavaliar como estava a triagem neuronal no Brasil. E tivemos infelizmente a percepção de várias dificuldades. Então o dia nacional da esquerda é dia muito importante porque eu acho que a primeira premissa que a gente tem que pensar precisamos colocar na cabeça da população a importância de fazer o teste do pezinho dentro desse programa que é na verdade o programa do SUS próxima por favor Então como a Eliane colocou, né, nós temos hoje 1 rede militar de 29 serviços que funcionam em seus estados sendo que São Paulo é muito estado e tem 3 serviços. Por que que é centralizado? Porque a triagem ela é muito complexa, não é 1 coisa simples. Não é no laboratório fazer 1 coleta e aí tem resultado, não é. Tem que ter 1 organização e a garantia de que esse serviço, todo ele, está sendo executado aí a gente tem nesse slide a questão do Paraná que aí no Celina acabou de falar e Santa Catarina em algum momento quando percebeu e não tinha condição de manter laboratório de triagem pactuou com o Paraná com a intervenção claro do Ministério da Saúde para essa questão de perto e tal mas quando a demanda foi assim, mas espontaneamente dos 2 governos que fizeram essa essa, tomaram essa decisão e renovaram agora essa decisão, tá? Então, aqui é só alguns detalhes, nós como eu tenho pouco tempo, na verdade 8 minutos para falar de do do de triagem e é muito pouco tempo. Mas a grande maioria das coletas é na tensão primária e nos postos exames na maioria do país. Alguns estados fazem essa coleta na maternidade, município de São Paulo, Paraná, mas com determinadas estruturas que por exemplo no nordeste a gente tem dificuldade por causa da alta, mas nosso grupo de trabalho do ministério vai discutir também isso pra tentar, inclusive, porque por o avanço de novas doenças aterados a gente precisa avançar com o tempo da coleta, o tempo do próximo. Em 2023 eu assisti inclusive a abertura do seminário, achei muito de 1 excelente qualidade e, na verdade, em 2023 nós começamos ver qual é a cidade da triagem neonatal depois nesses 23, 22 anos no caso, porque ele foi 2000 e Então 2023, embora tem gente, por exemplo, eu fui chamada como consultora, pela minha expertise, eu trabalho, eu sou germenticista, trabalho no serviço de triagem há 28 anos, aqui no estado da Bahia, e ajudei na na formulação da portaria, que organizou o programa no Brasil, e trabalhei 11 anos no ministério e depois saía agora retornei nesse governo, governo rola, pra justamente a gente ver o que, como é que está a triagem? Ela rodou bem, esses anos todos até o momento ela rodou bem, mas crises aumento de dólar várias questões. Nós percebemos na hora em que a gente fez essa avaliação situações gravíssimas como a primeira item que eu coloquei aí paralisação do rastreamento da alatar. Paralisação do tratamento é o seguinte, paralisar, faz a coleta e não faz o exame. Vários estados como Eliane colocou isso aconteceu e ainda acontece e a dificuldade na implantação por exemplo só com as mãos é 1 dificuldade muito grande que quando ele não colocou não é que o ministério colocou só visão não mas como já existem serviços que atendem então só para nós e como mudou muito a gestão do SUS né com a responsabilização dos estados e dos municípios foi pactuado a a entrada da torta de São Raimundo só que infelizmente não acontece como a gente gostaria então isso como 1 doença eu concordo com Eliane existe 1 dificuldade muito grande aqui na Bahia nós temos essa dificuldade porque precisamos como é esse fluxo no estado tá então eu vou dificuldade que a gente percebeu até passagem dos valores procedimentos da triagem isso é 1 coisa clara né então o ministério precisa O governo federal precisa tomar 1 atitude em relação a isso. E os indicadores do processo que estavam muito, estão muito ruins. Então, quando a gente fala em paralisação do relacionamento da Natal. Como vocês estão aí a maioria não é médico, não sabe como é que funciona a triagem. Imagine você vai no posto, coleta o teste do peso do seu filho e esse exame não é realizado por falta de kit, por várias questões inclusive por volume muito pequeno. Ah, é aquele estado gourmet, na verdade estava 30 fazer, mas ele não consegue por causa desse valor. Próximo. Geralmente, realmente 8 minutos é bem complicado. A questão da lei, na verdade é assim, a lei, ela amplia, altera o estatuto da criança e do adolescente, só que a introdução de 1 doença, 1 doença só, no programa, requer toda a estruturação que, é essa reestruturação que a gente está buscando. Próximo. Pode passar o próximo. Bom, eu vou continuar falando, porque eu já teve alguma, algum problema aí com a passagem da dos slides. O programa hoje é esse slide aí está falando sobre as lentes que estão em curso. Pra vocês entenderem todos os problemas que precisam ser solucionados como a própria Rússia e colocou. Ateniuse a comunidade, por exemplo, ela está bem no início lá em 1990. E existem estados hoje que ainda não conseguem, que falta no fornecimento do medicamento que é 1 fórmula pra atender os argumentos. Então, isso demonstra o quê? Precisamos rever o programa A tentar colocar primeiro para salvar o programa que é programa em Sitoso. E salvou a vida de milhares de crianças durante esses 22 anos, mas que na hora em que a gente pensa em colocar novas doenças, quando a gente vai ver a base do programa, ela em muitos estados, está completamente evoluída. Por vários motivos, né? Por crise, por pandemia, por aumento de dólar, porque a maioria dos solução contados em dólar. Não estão conseguindo mudar o slide? Agora. Tá então, o objetivo da estruturação, quando eu falei pra vocês antes em alerta lá, está está posta, a a sugestão né, além de que doenças deve entrar, como disse são grupos de doenças são extremamente complexas mas que o ministério está em primeiro lugar vendo como é que está essa situação da base para isso foi feita 1 portaria foi pactuada este ano em fevereiro de fevereiro de 2024, buscando essa reorganização, né, destacando o papel da pensão primária em saúde, tentando justamente fazer, promover realmente esse diagnóstico vai posse, em todos os estados que o ministério não pode tratar o Brasil em pedaços, tem que ser como a rede única, e promover esse acesso integral na rede SUS. Pra isso, próximo, No slide passado pode deixar a doença aí, eu frisei hidrotireoidismo quando eu estava revisando a aula. E só pra vocês imaginarem hidrotireoidismo moderno ela das doença não é 1 doença genética. Praticamente não é 1 doença rara, é 1 doença endócrina. EE0 tratamento é super super importante, porque senão tratar essa criança vai ter 1 deficiência mental gravíssima. Essa criança, eu tenho pacientes infelizmente nesse ano em 2024, que fizeram teste do pezinho em outro estado, que eu não vou dizer aqui, e que vieram pra Bahia, porque a família metade era Bahia, metade era o outro estado, e era 1 criança com hipotiroidismo com 6 meses que o teste do perfil foi feito com 4 dias e a família não teve o resultado essas crianças chegou aqui extremamente sequelada quase vai a óbito nós iniciamos o tratamento e ela evoluiu bem, mas vai ter deficiência mental evitada. Então eu sou médica geneticista, eu atendo, continuo atendendo como geneticista, trabalho no serviço de grave e no serviço de doenças árabes. Nós sabemos que, se há AAA0 ministério precisa ter 1 responsabilidade enorme na implementação de novas doenças à viagem porque senão a gente pode perder a triagem no Brasil inteiro, porque ela está corrompida em vários estados. E alguns, por exemplo, que ampliaram sem condição, ampliaram sem teste confirmatórios sem medicamento e isso não é triagem, tá isso é você que jogar no colo de 1 família diagnóstico sem que o SUS abrace essa família claro que tem que melhorar em todas as doenças e como eu sei que precisamos ampliar para várias doenças que são tratáveis e que precisam agora precisa ter também leque, tá? Então, na na na na na na ampliação e na na portaria, nós, primeiro questão foi, inclusão do programa na rede de atenção à saúde com essa aplicação da atuação na nos da CID, tá? Estimular a questão da coleta oportuno, nas unidades de de atenção primária, então garantir 0AA existência da triagem, então, quando Eliane falou da questão de criação da rede nacional do relatório especializado que está no item que está grifado aí, são os 3 itens que estão grifados, são os 3 principais itens que estão colocados na na cota, infelizmente, dentro inclusive jurídicas, a portaria ainda não foi publicada. Estamos aguardando essa publicação ansiosamente pra que a gente possa começar os trabalhos como inclusive já pactuou. Na city só que só atuaram adianta porque agora a gente tem que começar o trabalho com os estados que tem falhas técnicas em relação a criança e convencemos de que a gente precisa analisar essa rede, inclusive do primeiro passo que é a realização do exame do laboratório. A logística então o ministério está também por já no processo já bem avançado e parceria com os Correios para ter o aluno envelope apropriado para não ter bloqueio enquanto em greve de corrente e para melhorar esse acesso na região norte que nos causa que a gente sabe que tem bastante dificuldade. E, na portaria também, quando terceiro item que foi mais destacado, o incentivo de custeio ao serviço de referência entre a janela, tá? Eu vi hoje de manhã, inclusive, o o coordenador do da da da área técnica do deficiente, Arthur, falando muito bem que acho que o centro de reabilitação e o centro de haras podem ser 1 retaguarda para essas doenças que virão em relação a alteração da viagem. Próximo. Então só pra gente finalizar, a gente tem 1 câmara técnica que também demorou de ser publicada, a gente já começou os trabalhos da câmara técnica, que reúne tanto com o CONAS, CONASELIS, como vários, a sociedade brasileira geneticamente, que é muito importante nesse momento, e a sociedade brasileira de triagem pra que a gente possa discutir outros setores do próprio ministério, para discutir avançar o mais rápido possível na própria ampliação e nessa reestruturação tá atenta a importante atualização dos valores de procedimentos essa discussão dentro do próprio ministério. Aí a a inserção da tecnologia de espectro em dia de massa que vai permitir que a segunda fase da lei seja praticamente, vamos dizer assim, executadas só que claro, temos que avançar também nos PCDPs. E a questão de capacitação é porque essas novas tecnologias existe, exigem RH bem capacitado tanto para executar, para dar o resultado e também para atender esses próximos. Eu queria só para finalizar. Vocês estão trazendo seminário com essas áreas autismo Eu sou médico germenticista, trabalho com doenças raras de origem genética. Temos que ter o cuidado, eu falo isso em toda apresentação que eu faço. As doenças raras não são necessariamente doenças que tem perfil pra triagem neonatal, porque a triagem exige algumas características para essa doença migrar pra triagem neonatal. Nós recebemos muitas demandas e eu queria realmente esclarecer sobre isso e enfatizar que existe 1 política nacional de atenção às pessoas com doenças áreas. No meu caso nós temos serviço de de genética, e é muito importante que esses serviços estejam bem ligados com todas as outras entidades e ações porque o geneticista é médico que conhece, e pode diminuir essa longa jornada que os pacientes fazem pra pra diagnóstico. Próximo. Muito obrigada, muito difícil falar do assunto tão complexo, tão rápido, e aqui estão os nossos contatos lá, da coordenação de sangue e o meu contato. Muito