COMISSÃO DE SAÚDE

Eu sou eu sou consultora né? Nós já tivemos 2 conversas 1 com a Defensoria Pública na frente uso inclusive 1 1 audiência, e também com o ministério clube. Eu não sei eu não tenho notícias formal dessa demanda mas com certeza o ministério vai responder essa demanda dentro como eu disse a vocês do que é possível em relação à regulamentação. Isso não é 1 coisa simples que possa ser feita nós do eu queria até chamar atenção. A lei foi publicada em 2000 e em 2020 e Em 2022 nada foi feito em relação a isso. Aí no início desse governo, foi logo no início buscar saber como vai ser feito qualquer tipo de ação relacionada com a triagem neonatal. Como eu disse a lei ela inclui doenças, mas o programa ele exige 1 complexidade de ações que eu coloquei rapidamente pra vocês e tanto o Ministério Público como a Defensoria pode ser parceiro nesse processo, inclusive porque na conversa, inclusive, com a Defensoria nós deixamos bem claro as dificuldades que acontecem estados brasileiros e que sem isso a gente não consegue avançar, que eu não vai, não tem como, eu não conheço 1 forma de avançar por pedaços. Eu só queria fazer 1 complementação em relação aos eu sei que existe essa essa realidade de que não tem gerente em todos os estados brasileiros. Mas existem estados, inclusive por exemplo, o Piauí, que tem gerenteista e não tem serviço de radar. Eu gostaria que os estados se prontificaram de ter geneticista pra fazer serviço de doenças áreas de alguém genética, é muito mais fácil do que fazer por exemplo, triagem em em no Piauí por exemplo, pelo volume pequeno que tem de nascidos e pelas dificuldades que vem apresentando. Então, eu queria dizer que, a sociedade brasileira gerencianet médica tem trabalhado muito, eu achei importante a presença da sociedade, porque o geneticista antes não estávamos no SUS. Eu sou, eu tenho 40 anos de formada quase, eu tenho 38 anos formado, sou concursada como geneticista no estado da Bahia, mas sempre fui 1 exceção dos estados. Hoje tem vários em várias universidades e a política nacional de doenças raras de origem genética, falando da área de genética, é a forma de inclusão do no SUS. Existem estados como Acre, que tem de excelente qualidade e que infelizmente não tem serviço de doenças áreas de origem médica nesses estados. Eu sei que não tenho Amapá, Tocantins, a gente conhece bem essa rede, mas no momento em que existe estímulo, o próprio gerente acaba migrando para esses estados. Então eu diria, não é porque somos poucos, eu acho que tem que frisar que doença árabes da virgem genética, o primeiro passo é esse paciente passar por nos estados que não tem a sociedade de brasileiros geneticamente médica tem propostas inclusive em relação à.