COMISSÃO DE SAÚDE

Olá, boa tarde a todos. Primeiramente eu queria agradecer ao convite dessa mesa, dessa comissão pra poder contribuir aqui com esse tema tão importante né? E a minha fala hoje, né em relação à alimentação e nutrição no TEA e Preças raras, trazer pouquinho da experiência do meu atendimento, eu sou analista do comportamento certificada, trabalho com autismo há mais de 15 anos, né, e atendo 1 população de crianças e jovens com TEA, e caso mais específico né, voltado pra doença, 1 doença rara que eu gostaria de compartilhar com vocês aqui aproveitando a temática da mesa que é a distrofia muscular de ducheco, né 1 doença rara recessiva causada por 1 mutação no gene da distrofina e que acomete 1 cada 3600 a 6000 meninos, né. Os primeiros sintomas aparecem geralmente entre 3 e 5 anos de idade, quando se observa 1 fraqueza muscular e degeneração progressiva da musculatura genética. Também pode ocorrer déficit cognitivo, além dos problemas de aprendizado em memória, aquisição da fala, transtornos neurológicos e de saúde mental voltados pra TDAH, ansiedade, o autismo e epilepsia. Fraqueza em coordenação dos músculos responsáveis pela mastigação e deglutição e comportamentos interferentes. Eu acho que a DMD ela é 1 doença rara que traz muito, abre muito a nossas possibilidades de discussão sobre o TEA, doenças raras e transtornos alimentares. A gente sabe que a distrofina também tem 1 atividade funcional no cérebro, né, ela atua no córtex préfrontal cerebelo hipocampo. E por esse motivo cerca de 30 por 100 de pessoas com DMD podem apresentar déficits cognitivos, relacionados à tensão, aprendizagem e interação, resultantes da ausência completa ou parcial da distrofina no sistema nervoso. Dessa forma então não é surpresa que crianças com DMD apresentem maior propensão a comorbidades como transtorno do espectro do autismo autismo, né. E o TEA, como nós sabemos, é quadro complexo aí de alteração no neurodesenvolvimento desenvolvimento, que vem acompanhado por prejuízos na interação social e na comunicação, em padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. As 2 condições associadas até e BND como doençahara, traz desafio ainda maior pra paz e equipe médica e terapêutica. A pessoa com DMD necessita de suporte terapêutico transdisciplinar, especialmente quando apresenta comorbidades associadas, né. A análise do comportamento aplicada pode trazer grandes contribuições pra avaliar e intervir em relação a esses comportamentos interferentes, na implementação de procedimentos de modelagem comportamental pra reeducação alimentar como introdução de novos alimentos, nos casos de seletividade ou restrição alimentar por exemplo, nos procedimentos de ensino quando há prejuízos da aprendizagem no ensino e capacitação dos pais como a própria Luana já citou, cuidando também de quem cuida, integrando assim a equipe transdisciplinar que como a maioria dos dos palestrantes aqui convidados, falou durante todo o evento da importância da equipe multidisciplinar, transdisciplinar para o tratamento, intervenção de pessoas com TEA e doenças raras. E pra, assim, ilustrar ou complementar a minha fala, eu trouxe o depoimento de 2 mães. 1 mãe de adulto com TEA, que eu vou tomar a liberdade de ler pra vocês. Falando que a terapia pro TEA deve ser multiprofissional, sempre seja pra tratar a seletividade alimentar, pra tratar comportamentos disruptivos ou qualquer outra característica do espectro. No caso da seletividade, né, alimentar a fono por exemplo trabalhando junto com a TO, psicóloga, psicopedagoga, nutricionista em conjunto podem criar dinâmicas, cada 1 na sua área de especificidade, elaborando contexto de fortalecimento e estimulação neuromotora, Incluindo aí manuseio do alimento, processo de entendimento sobre o transtorno alimentar no caso do psicólogo, criar contextos lúdicos de aprendizagem sobre a questão sensorial como textura, paladar, tato olfato, visão junto com a fono, com a TO. Sobre diversas formas de apresentação do mesmo alimento, ou suas diferenças, trabalhar com gamificação de terapia, são aplicativos de atividades funcionais e de reconhecimento de tarefa como linguagem concreta e reforço positivo. A gameterapia, o atendimento multidisciplinar, além de otimizar ganhos mais rápidos, trazem 1 humanização na terapia intensiva, do autista. E também gostaria de trazer o depoimento de 1 mãe aqui de São Paulo, que ela autorizou a dizer o nome dela, Tereza Zoanase, ela é mãe de trigêmeos com TEA e DMD. Ela diz assim, sou mãe de trigêmeos, autistas de 15 anos não verbal, nível 3 de suporte, sendo 2 com distrofia muscular de ducheco, a DMD. A doença rara começa antes do nascimento, São doenças genéticas herdadas, no meu caso eu tenho o gene da distrofia, e ele não se manifesta em mulheres, mas ela transmite pra filhos homens. O que que faltou? Exame pré gestacional genético, sequenciamento de higiene da distrofia, ou ainda exoma completo que inclusive indica a DMD e o autismo. Quero que tenham conhecimento que é 1 evolução clínica diante durante a pouca fase da vida da pessoa com DMD. Por exemplo em cada fase da DMD é 1 necessidade de 1 nutrição adequada com suplementos, vitaminas e dietas. Essa evolução envolve protocolos de diagnóstico, tratamento, alertas médicos, terapeutas especializados, muitas vezes, com especialização até no exterior, prótese, órteses dos membros inferiores e superiores, tecnologia assistiva pra evitar cirurgias com perigo das anestesias, podendo causar a hipertermia maligna. Em especial, teste do pezinho, colher o CPK, que é 1 enzima muscular pra fazer a detecção da DMD, e agora com os novos medicamentos é vital que entre o teste do pezinho em geral pra população. No caso dessa mãe eu procurei o SUS ACD, Abidim, tinha 1 fila de 5 6 anos. A ACD não pode atender alegando que o com o autismo não atenderia porque o autismo seria excludente pra aquele, pra aquele espaço de atendimento. Mas, se 20 por 100 de DMD tem autismo e 6.3 de DMD tem epilepsia, é o caso de dos filhos dela também cursa com epilepsia, Então ela também não teve alternativa e foi obrigada a judicializar atendimentos pros filhos pra ter a cobertura de tudo que eles precisavam. Precisamos identificar e divulgar serviços que já possuímos, como genoma na USP, exames do exoma, o Instituto Ju Clemente, antiga APAE aqui de São Paulo, no teste do pezinho, pezinho, e desenvolver políticas públicas para acesso a novos medicamentos. Então é isso eu trouxe esse exemplo espero poder ter contribuído aí dando voz a essas 2 mães e trazendo pouco da minha experiência no atendimento dessa população queria agradecer mais 1 vez