CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Encontro técnico sobre inovação em saúde para doenças raras, abordando legislação, pesquisas, e acesso a medicamentos. Deputados discutiram vetos, participação de associações, e necessidade de melhoria na saúde pública. Importante colaboração entre governo e sociedade.
Participante
Participante destacou a importância das frentes parlamentares na discussão sobre inovação e assistência, enfatizando a necessidade de ouvir os pacientes. Mencionou problemas no acesso a medicamentos e serviços no Distrito Federal e apresentou ações em andamento, como a criação de um Centro de Referência de Doenças Raras e ampliação de serviços de genética. Também falou sobre legislações para melhorar a triagem neonatal e apoiar pacientes com esclerose múltipla, além de uma lei nacional que cuida dos cuidadores. Convidou para um evento referente ao Dia Mundial da Síndrome de Down.
