CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Encontro aponta gargalos e cobra avanços no acesso a remédios para doenças raras
Sobre o Evento
Encontro técnico sobre inovação em saúde para doenças raras, abordando legislação, pesquisas, e acesso a medicamentos. Deputados discutiram vetos, participação de associações, e necessidade de melhoria na saúde pública. Importante colaboração entre governo e sociedade.
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Participante
Participante compartilha sua experiência com hipertensão pulmonar e destaca a importância da pesquisa clínica. Preocupa-se com a falta de medicamentos no SUS após cinco anos e com o suporte logístico reduzido para pacientes em estudos. Enfatiza que a interrupção do tratamento pode levar a agravamentos graves da saúde. Sugere que a logística para acesso a medicamentos deve ser uma pauta importante.
