Encontro aponta gargalos e cobra avanços no acesso a remédios para doenças raras

O Vice Presidente da Febrararas afirmou que a inclusão de mais uma cadeira no Conselho Nacional não retira a representação existente, mas proporciona uma nova oportunidade para associações de pacientes, especialmente as de doenças raras, reivindicarem melhor representação e efetividade em suas demandas.

O Vice Presidente da Febrararas expressou preocupação com o registro de medicamentos, ressaltando a importância de garantir o acesso aos pacientes após pesquisas. Ele criticou a lentidão da Anvisa em registrar um medicamento para a doença de Hunter, enfatizando a necessidade de mais diálogo e agilidade no processo para que os pacientes não fiquem desassistidos. A falta de informações acessíveis à associação de pacientes também foi destacada como uma preocupação significativa.

Vice Presidente da Febrararas destaca a importância da normalização da transição no sistema de saúde e a necessidade de agilização no registro de medicamentos, mencionando um caso que espera há quatro anos. Enfatiza que a garantia de tramitação adequada é crucial para evitar delays aos pacientes na Anvisa.