Especialistas debatem estratégias de combate às doenças raras e negligenciadas

A Diretora Clínica do HCB destacou a urgência do diagnóstico precoce em doenças hepáticas raras pediátricas para garantir sobrevida e qualidade de vida. Defendeu o fortalecimento da atenção primária, a criação de políticas públicas, o uso de novas tecnologias terapêuticas e a importância do trabalho interdisciplinar e de registros nacionais para transformar a jornada do paciente em histórias de sucesso.

A Diretora Clínica do HCB destaca a inclusão dos sinais de alerta da escala colorimétrica de fezes na caderneta de saúde infantil, ressaltando a importância vital da observação pelos responsáveis.

A Diretora Clínica do HCB defende a educação e a divulgação técnica como pilares, aliadas ao acolhimento humanizado e à identificação precisa de pacientes para novos tratamentos.