CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

O Mestre de Cerimônias deu continuidade ao fórum sobre doenças raras, destacando o foco em pacientes e o apoio de parceiros, e iniciou o painel com parlamentares e especialistas.

A Deputada defendeu a regulamentação da lei de pesquisa clínica, o avanço de projetos para agilizar o tratamento de doenças raras no SUS e criticou a decisão do STF que impõe critérios restritivos e técnicos excessivos para a obtenção judicial de medicamentos.

O Mestre de Cerimônias deu continuidade ao fórum, convidando o diretor executivo do Conselho de Nutrição do Distrito Federal para pronunciar-se.

O Diretor-Executivo do Conselho de Nutrição do Distrito Federal reafirmou o compromisso da categoria com o tratamento de doenças raras, destacando o papel essencial do nutricionista na assistência multidisciplinar e colocando o Conselho à disposição para fortalecer políticas públicas e o cuidado especializado.

O Mestre de Cerimônias agradeceu a Júber e anunciou o discurso do deputado federal Osmar Terra.

O Deputado defende o acesso a tratamentos para doenças raras, exigindo critérios técnicos, resultados comprovados e preços justos. Critica a pressão comercial de laboratórios, alerta contra danos cerebrais do uso de maconha e posiciona-se contrariamente à legalização da droga e à atuação política do STF.

O Mestre de Cerimônias agradeceu a presença do deputado Osmar Terra e convidou o deputado Zacarias Calil para discursar.

O Deputado defende avanços tecnológicos e maior investimento em genética médica para melhorar o diagnóstico e tratamento de doenças raras no SUS. Propõe o projeto de lei 1033/2024 para ampliar a formação de especialistas e descentralizar o atendimento, reduzindo a carência de geneticistas no país.

O Mestre de Cerimônias encerrou o painel anterior, agradeceu aos parlamentares, patrocinadores e apoiadores do evento, e deu início à segunda mesa de debates sobre diagnóstico e acesso a doenças raras, convidando a Dra. Bárbara Krug para a mediação.

A Farmacêutica e Diretora da KAT Consultoria defende o diagnóstico precoce, a agilidade no registro de novas tecnologias e a efetiva incorporação de tratamentos ao SUS.

O Mestre de Cerimônias apresentou os participantes do painel e convidou a Dra. Bruna Mendonça Lima para falar sobre os desafios da doença de Huntington no Brasil.

A Médica Neurologista descreve a Doença de Huntington como uma patologia genética, hereditária e neurodegenerativa, que se manifesta na fase adulta com sintomas motores (coreia e rigidez), cognitivos e comportamentais. Destaca a necessidade de cuidadores, a ausência de cura, o alto impacto socioeconômico e a urgência de políticas públicas para diagnóstico e suporte multidisciplinar aos pacientes e famílias.

Da palestrante, microfone sem fio, por favor. Ok. Isso.

A Médica Neurologista explica que a doença de Huntington é hereditária, devastadora para as famílias e frequentemente negligenciada no atendimento público, gerando um ciclo de pobreza e dependência.

Doutora Bárbara. Eu só ia fazer

O tratamento de doenças exige uma abordagem multidisciplinar complexa, envolvendo medicamentos, tecnologias, reabilitação, cuidados de enfermagem e suporte psicossocial, resultando em um processo oneroso para o sistema de saúde, conforme pontuado pela Farmacêutica e Diretora da KAT Consultoria.

O Mestre de Cerimônias convocou Antoine Dyer para compor a mesa de debates e apresentar o tema sobre evolução tecnológica e desigualdade de acesso na saúde suplementar.

O Presidente da Febrararas defende a urgente necessidade de os planos de saúde incorporarem terapias domiciliares inovadoras, orais e subcutâneas, para doenças raras. Ele critica as barreiras impostas pelas operadoras, que dificultam o acesso e elevam a judicialização, e apela por apoio legislativo para garantir que o sistema acompanhe a evolução tecnológica, visando maior qualidade de vida aos pacientes e eficiência na gestão hospitalar.

O Mestre de Cerimônias agradeceu o convidado anterior e convidou a Dra. Cláudia Torrezan para apresentar o subtema sobre a realidade do paciente com ELA no sistema de saúde.

Relato sobre a vivência familiar e o acompanhamento humanizado e multidisciplinar de um paciente com esclerose lateral amiotrófica, destacando a progressão da doença e a importância de garantir dignidade ao paciente até o fim, conforme as diretrizes de cuidados paliativos.

A Farmacêutica e Diretora da KAT Consultoria deseja democratizar o acesso à assistência familiar de qualidade em todo o Brasil.

O Mestre de Cerimônias deu início ao debate sobre acesso sustentável e terapias inovadoras, apresentando a palestrante Marcela Amaral Pontes e seu currículo.

A Farmacêutica defende a necessidade de equilibrar inovação terapêutica e sustentabilidade no SUS e saúde suplementar. Aponta falhas no diagnóstico, na efetividade da incorporação de tecnologias e na regulação econômica, sugerindo o uso de acordos de compartilhamento de risco, criação de fundos específicos e diagnóstico precoce como caminhos para garantir o acesso equitativo e integral aos pacientes com doenças raras.

O Mestre de Cerimônias agradeceu a contribuição anterior e apresentou a Dra. Elisa de Carvalho, que abordará o diagnóstico precoce em doenças raras do fígado.

A Diretora Clínica do HCB destacou a urgência do diagnóstico precoce em doenças hepáticas raras pediátricas para garantir sobrevida e qualidade de vida. Defendeu o fortalecimento da atenção primária, a criação de políticas públicas, o uso de novas tecnologias terapêuticas e a importância do trabalho interdisciplinar e de registros nacionais para transformar a jornada do paciente em histórias de sucesso.

O Mestre de Cerimônias convidou os debatedores para a mesa final e informou sobre a localização de uma carteira perdida, que será encaminhada aos achados e perdidos.

A Farmacêutica e Diretora da KAT Consultoria destaca a importância da educação continuada de profissionais e leigos sobre sinais clínicos precoces de doenças raras para facilitar diagnósticos assertivos.

A Diretora Clínica do HCB destaca a inclusão dos sinais de alerta da escala colorimétrica de fezes na caderneta de saúde infantil, ressaltando a importância vital da observação pelos responsáveis.

A Farmacêutica e Diretora da KAT Consultoria defende a educação na atenção primária, a ampliação do acesso a tratamentos para doenças raras na saúde suplementar, a humanização do cuidado e a implementação efetiva de modelos de precificação e compartilhamento de risco no Brasil.

A farmacêutica defende a atualização da metodologia de precificação da CMED e a implementação de negociações sigilosas para atrair medicamentos ao Brasil e garantir a sustentabilidade do sistema de saúde.

A Diretora Clínica do HCB defende a educação e a divulgação técnica como pilares, aliadas ao acolhimento humanizado e à identificação precisa de pacientes para novos tratamentos.

A Médica Neurologista defende que a educação médica continuada sobre doenças raras é essencial para agilizar diagnósticos precoces e garantir o acesso aos tratamentos adequados.

A Médica Ginecologista defende a implementação real do tratamento multidisciplinar e humanizado para pacientes com doenças raras, garantindo dignidade e acesso ao suporte técnico, além de diferenciar a ortotanásia do suicídio assistido.

A Farmacêutica e Diretora da KAT Consultoria defende a otimização do acesso a pacientes com doenças raras por meio de negociações estratégicas, educação continuada, diagnóstico ágil e humanização. Destaca a importância da visibilidade contínua ao tema e do diálogo intersetorial para efetivar decisões conjuntas.

O Mestre de Cerimônias encerrou o primeiro dia do evento, convidando os participantes para o retorno amanhã, às 9h, após o café de recepção.