PLENÁRIO
Sobre o Evento
A sessão solene debateu o fortalecimento de políticas públicas para doenças raras, enfatizando a necessidade de diagnóstico precoce, ampliação da triagem neonatal, acesso universal a tratamentos pelo SUS e maior incentivo à pesquisa científica. Parlamentares e autoridades destacaram a importância da integração de centros de referência, o suporte aos cuidadores e a redução da judicialização por meio de marcos regulatórios eficazes.
Professora Coordenadora do Centro de Genética Humana da Universidade Federal de Goiás
A Professora Coordenadora do Centro de Genética Humana da Universidade Federal de Goiás agradece o apoio parlamentar na estruturação do centro, destaca a necessidade de capacitação técnica para operação de equipamentos laboratoriais e aponta a urgência em descentralizar o atendimento genético para além do Sul e Sudeste, reforçando a importância do serviço gratuito para o SUS no tratamento de doenças raras e hereditárias.
