PLENÁRIO
Sobre o Evento
A sessão solene debateu o fortalecimento de políticas públicas para doenças raras, enfatizando a necessidade de diagnóstico precoce, ampliação da triagem neonatal, acesso universal a tratamentos pelo SUS e maior incentivo à pesquisa científica. Parlamentares e autoridades destacaram a importância da integração de centros de referência, o suporte aos cuidadores e a redução da judicialização por meio de marcos regulatórios eficazes.
Coordenadora do Serviço de Referência de doenças raras Apae de Anápolis
A Coordenadora do Serviço de Referência de doenças raras Apae de Anápolis defende a ampliação do teste do pezinho e o fortalecimento de políticas públicas para garantir o diagnóstico precoce e a sustentabilidade dos serviços de atendimento a pacientes com doenças raras.
