PLENÁRIO
Sobre o Evento
A sessão solene debateu o fortalecimento de políticas públicas para doenças raras, enfatizando a necessidade de diagnóstico precoce, ampliação da triagem neonatal, acesso universal a tratamentos pelo SUS e maior incentivo à pesquisa científica. Parlamentares e autoridades destacaram a importância da integração de centros de referência, o suporte aos cuidadores e a redução da judicialização por meio de marcos regulatórios eficazes.
Diretor-executivo da Fundação Ecumênica de Proteção ao excepcional – FEPE
O Diretor-executivo da Fundação Ecumênica de Proteção ao excepcional – FEPE apresentou as ações da instituição no Paraná, destacando a realização de triagem neonatal, serviços ambulatoriais especializados para pacientes e familiares, além de educação inclusiva. O gestor enfatizou a ampliação da testagem de doenças raras e reforçou a importância de políticas públicas voltadas à proteção e integração social de pessoas com deficiência.
