CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
18 mar. 2026 15:20 às 17:15
Sobre o Evento
O evento destacou a urgência de investimentos em pesquisas e políticas públicas para pessoas com doenças raras e nanismo. O foco central incluiu a necessidade de diagnósticos precoces, acompanhamento médico especializado, garantia de acessibilidade e o combate à discriminação, reforçando a importância da inclusão social e da luta por direitos fundamentais.
Status
Concluído
Principais Oradores
ID: 81363Total: 20 discursos
#8
Ana Paula
Participante
Resumo Inteligente
A participante relata sua jornada com a atrofia muscular espinhal (AME), destacando as dificuldades de diagnóstico, a perda de autonomia e o sucesso do tratamento via judicial. Defende a inclusão de medicamentos no SUS para tipos 3 e 4, a criação de protocolos clínicos e apresenta o instituto que fundou para lutar pelos direitos dos pacientes.
18 de mar, 16:10
