
A participante relata sua jornada com a atrofia muscular espinhal (AME), destacando as dificuldades de diagnóstico, a perda de autonomia e o sucesso do tratamento via judicial. Defende a inclusão de medicamentos no SUS para tipos 3 e 4, a criação de protocolos clínicos e apresenta o instituto que fundou para lutar pelos direitos dos pacientes.
A Participante defende o projeto de lei como marco jurídico para os direitos dos animais, exigindo a perda da guarda para infratores e o fim de decisões judiciais permissivas, solicitando urgência na pauta legislativa.
PARTICIPANTE agradece a oportunidade de debater a inclusão e a importância do acesso a direitos para pessoas com deficiência, enfatizando a necessidade de um mecanismo efetivo para isso. Sugere a criação de um grupo de trabalho da sociedade civil e destaca a falta de representação legítima das pessoas com ostomia. Critica a influência da indústria sobre as políticas de saúde e defende que a discussão deve ser centrada nas necessidades das pessoas com deficiência. Conclui reafirmando o compromisso de lutar pelos direitos desse grupo.
Participante abordou desafios e estratégias no cuidado a pessoas em conflito com a lei. Destacou:
Participante destacou importância da reforma psiquiátrica e fechamento de manicômios judiciários, relacionando ao sofrimento mental e à luta antimanicomial. Mencionou experiências exitosas, como a de Doutor Aroldo Caetano em Goiás (desde 2006) e o Corra pro Abraço na Bahia (iniciado em 2013). Abordou fechamento do Heitor Carrilho em 2016, e problemas relacionados a internação compulsória e atrasos no exame de sanidade, com ênfase em situação em Santa Catarina.
Participante chegou com expectativa e esperançosa.
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