REUNIÃO CONJUNTA
Sobre o Evento
A reunião conjunta debateu a instituição de uma Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com erros inatos da imunidade (imunodeficiências primárias). Parlamentares e especialistas destacaram a urgência do diagnóstico precoce, do acesso a tratamentos especializados e da estruturação da rede de saúde pública.
Participante
Deputada, obrigada aí por... por essa audiência maravilhosa e a presença de todos aí. Me chamo Vanessa de Medeiros Fernandes, estou como presidente da Comissão em Defesa da Pessoa com Doença Crônica Complexa Rara. E essa minha comissão, que é constituída por advogados que têm doenças raras, e na maioria deles estão presentes doenças raras nos familiares, e trabalham com saúde há um certo tempo. Nós separamos 40 projetos de lei, e que estamos criando nota técnica, moção de apoio, para que esses projetos de lei deem andamento com mais velocidade. Então, eu só estou me comprometendo aqui com vocês, que o projeto de lei de vocês vai ser visto por essa comissão, E à medida que eles fazem um parecer eu posso atuar junto à aceleração do processo também. Então, é só para Avisá-los que a gente está junto. Obrigada. Obrigada.
