Vanessa de Medeiros Fernandes

Deputada, obrigada aí por... por essa audiência maravilhosa e a presença de todos aí. Me chamo Vanessa de Medeiros Fernandes, estou como presidente da Comissão em Defesa da Pessoa com Doença Crônica Complexa Rara. E essa minha comissão, que é constituída por advogados que têm doenças raras, e na maioria deles estão presentes doenças raras nos familiares, e trabalham com saúde há um certo tempo. Nós separamos 40 projetos de lei, e que estamos criando nota técnica, moção de apoio, para que esses projetos de lei deem andamento com mais velocidade. Então, eu só estou me comprometendo aqui com vocês, que o projeto de lei de vocês vai ser visto por essa comissão, E à medida que eles fazem um parecer eu posso atuar junto à aceleração do processo também. Então, é só para Avisá-los que a gente está junto. Obrigada. Obrigada.

Ótimo, obrigada. Me chamo Vanessa de Medeiros, estou como presidente da Comissão em Defesa da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, na UABDF. E isso inclui os problemas do coração e os cânceres raros. Então, nós estamos aqui primeiro agradecendo essa audiência. e retomando o trabalho desse ano legislativo, Obrigado. E a gente, como OAB, a gente sempre faz a parte também de fiscalização nessa área da saúde, a gente está atento... aí os projetos de lei que se referem à nutrição oncológica, que é muito importante, a imunoterapia, são projetos legislativos que tem que ser dado andamento a eles. E a gente ficar atento também aos atrasos no diagnóstico, principalmente a pessoa tem metástase, né? E aí... O que a gente está vendo é que o tratamento não está sendo feito dentro do prazo legal de 60 dias. E aí o que eles mais Então, trazendo é que a gente É... É... Falta de suporte psicológico, né? Isso daí a gente tem que dar prioridade também Suporte psiquiátrico na Oncologia dentro da rede SUS. Claro, cuidados paliativos, não só no câncer metastático, mas no cuidados paliativos têm que evoluir no governo de forma geral mesmo, tem que estar presente independente da idade do paciente também, que é capacitação das equipes de atenção básica nos hospitais gerais, que tem um manejo aí, que ele... que ele consiga aumentar esse... essa parte... E... várias coisas que eu ia falar das longas distâncias, já foi citado na mesa... e outras coisas aqui que eu lembro um pouquinho a gente não deixar de lado esse financiamento em relação ao transporte e hospedagem do paciente oncológico. Então, sempre que a gente puder, apoiar as casas de apoio, perto dos melhores hospitais... E é isso. A falta de exames com maior precisão já foi citado na mesa, né? e uma coisa que eu queria falar é que nós sabemos que nós precisávamos de especialistas e aí criou esse projeto especialistas. Mas eu acompanho minha mãe com metástase, né? E a gente sabe que quando ele precisa ir no hospital, no hospital era direcionado ao clínico geral. Então, a pessoa que já tem metástase, ela não é para chegar no nosso isso e ser atendido pelo clínico geral. Essa pessoa precisa ser atendida pelo oncologista. Então, o que está acontecendo é que uma dor de cabeça. que o paciente com metástase Tá sentindo? Não simplesmente é um... É um medicamento de dor de cabeça que ele vai receber, muitas vezes é a troca da medicação que ele já está tendo, que ele já está fazendo uso. Então, o que está acontecendo é que ele está indo para o clínico geral Na U, Pã, e... ele precisa, não sei como esses mais vivencialistas funciona, mas ele não tá indo pra lá Tem toda uma burocracia aí que... está fazendo. cuidado não seja... paciente. É isso, gente, mas agradecendo aí todos os apresentadores. Se for mais... Relembrando algumas causas aí que a gente vai ter que trabalhar bastante. Muito obrigada.