CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Membro Voluntário do comitê Científico da ABH
O Membro Voluntário do comitê Científico da ABH apresentou um mapeamento sobre a doença de Huntington no Brasil, destacando a falta de dados oficiais, a dificuldade diagnóstica, o estigma social e o impacto na vida de pacientes e cuidadores. O estudo visa subsidiar políticas públicas e melhorar o acesso ao cuidado, ressaltando que a falta de informação compromete o atendimento no SUS.
