CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

Fórum busca ampliar o acesso a diagnóstico e tratamento para doenças raras

12 mai. 2026 08:00 às 18:02

Sobre o Evento

O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.

Status
Concluído
ID: 82002Total: 62 discursos

Mostrando 10 falas de Santusa Santana neste evento

Ver evento completo

Resumo da participação

A farmacêutica mestranda em ciências políticas e relações internacionais defende a participação social na formulação de políticas públicas, destacando a importância da pesquisa científica, do acesso a medicamentos e da integração entre saúde e educação. Ocupando espaços estratégicos, a oradora enfatiza a necessidade de letramento em direitos, o uso eficiente de dados clínicos e a mobilização por prioridades que garantam a sustentabilidade do sistema de saúde.

#38
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais defende a participação de pacientes e profissionais de saúde na construção de políticas públicas, ressaltando a relevância da assistência, do acesso e do uso de dados de pesquisa para a efetividade e sustentabilidade das decisões na área da saúde.

12 de mai, 17:13
1 discurso de outros oradores · 3 min depois
#40
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais defende a apresentação de propostas acompanhadas de requerimentos formais para garantir conquistas, ressaltando a importância do letramento sobre direitos e da ocupação estratégica de espaços públicos.

12 de mai, 17:17
2 discursos de outros oradores · 7 min depois
#43
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais questiona sobre a implementação de políticas públicas, o uso de dados em pesquisa clínica, o engajamento da sociedade civil e associações de pacientes, além das dificuldades na obtenção de recursos para pesquisas acadêmicas.

12 de mai, 17:23
3 discursos de outros oradores · 15 min depois
#47
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais defende a continuidade de pesquisas científicas financiadas pelos estados e discute os desafios no diagnóstico e no itinerário terapêutico de pacientes com cavernomas.

12 de mai, 17:38
1 discurso de outros oradores · 4 min depois
#49
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais questiona sobre a implementação de dados gerados em políticas públicas estaduais e solicita informações acerca da expansão de projetos e pesquisas para além das parcerias já estabelecidas.

12 de mai, 17:42
1 discurso de outros oradores · 8 min depois
#51
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais discute a complexidade do acesso a medicamentos no Brasil, a necessidade de pesquisa personalizada e a importância de pautas prioritárias para candidatos políticos, além de promover a distribuição de material informativo.

12 de mai, 17:50
1 discurso de outros oradores · 7 min depois
#53
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais realiza uma dinâmica de interação com os presentes sobre meses de aniversário e organiza a distribuição de livros.

12 de mai, 17:57
1 discurso de outros oradores · 2 min depois
#55
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais solicita que os participantes definam uma prioridade cada.

12 de mai, 17:59
2 discursos de outros oradores · 1 min depois
#58
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais propõe a integração entre o Sistema Único de Saúde e o setor educacional como estratégia de desenvolvimento.

12 de mai, 18:00
3 discursos de outros oradores · 1 min depois
#62
Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais Santusa Santana
Santusa Santana

Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais

Resumo Inteligente

A Farmacêutica Mestranda em Ciências Políticas e Relações Internacionais agradece a participação dos presentes no terceiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas e convida para a quarta edição do evento em 2027.

12 de mai, 18:02