CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Fórum busca ampliar o acesso a diagnóstico e tratamento para doenças raras
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Mostrando 4 falas de Edward Yang neste evento
Ver evento completoResumo da participação
O Instituto Jô Clemente de São Paulo defende o alinhamento das leis com a realidade prática e a necessidade de vontade política para transformar pesquisas de triagem neonatal em políticas públicas efetivas. Propõe a modernização do SUS por meio da interoperabilidade de dados, a revisão da tabela de procedimentos e a adoção de um modelo de saúde baseado em valor com foco biopsicossocial.
Instituto Jô Clemente de São Paulo
O Instituto Jô Clemente de São Paulo destaca a existência de legislação pertinente ao setor, mas ressalta que muitas leis vigentes estão descoladas da realidade prática, defendendo a necessidade de uma participação comunitária mais conectada às necessidades reais.
Instituto Jô Clemente de São Paulo
O Instituto Jô Clemente de São Paulo defende a utilização de dados e pesquisas em triagem neonatal para a formulação de políticas públicas de saúde e linhas de cuidado, destacando a necessidade de maior vontade política para implementar efetivamente os resultados desses estudos na rede pública.
Instituto Jô Clemente de São Paulo
O Instituto Jô Clemente de São Paulo aponta falhas na integração de dados do SUS, destacando a necessidade de interoperabilidade entre sistemas, atualização da tabela de procedimentos e um modelo de saúde baseado em valor que contemple indicadores biopsicossociais e a participação ativa dos pacientes nas pesquisas.
Instituto Jô Clemente de São Paulo
O Instituto Jô Clemente de São Paulo defende a revisão da tabela do SUS por esta Casa para solucionar diversos problemas, sugerindo também que os estados implementem tabelas estaduais próprias.
