COMISSÃO DE SAÚDE

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde discute o impacto positivo da incorporação do medicamento Trikafta para pacientes com fibrose cística no SUS, destacando a melhora na função pulmonar, nutrição e redução de hospitalizações. Ressalta a importância da escuta ativa da comunidade e classe médica na gestão pública, a expansão do diagnóstico genético, como o sequenciamento de exoma, e a necessidade de fortalecer a rede de referência e o atendimento multidisciplinar.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde aborda a ampliação de procedimentos na tabela do SUS para pacientes com fibrose cística, incluindo o teste do suor. Destaca a importância da parceria com o Instituto Unidos pela Vida e reforça a necessidade de apoio parlamentar para a viabilização de recursos orçamentários necessários para a execução dessas ações de saúde.