COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.
Médica geneticista - Centros de Referência em Doenças Raras dos Hospitais de Apoio de Brasília
A médica geneticista defende a necessidade urgente de equipes multiprofissionais, concursos públicos e formação especializada para o atendimento básico de pacientes com doenças raras, destacando a precariedade do acesso a cuidados essenciais mesmo em regiões com maior oferta de especialistas.




