COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.
Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF
A médica especialista em pediatria defende a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado para doenças raras, destacando a fibrose cística. Aponta falhas no sistema de saúde e propõe pilares como a triagem neonatal, capacitação profissional e estruturação de centros de referência para melhorar a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes.
