Kênia Rio

A Advogada e Presidente da Annabra Associação Nacional de Nanismo agradeceu o convite para o fórum e destacou a importância de mais encontros. Ela mencionou a necessidade de medicação para pessoas com nanismo, ressaltando que se trata de vidas importantes. Expressou indignação sobre o retrocesso enfrentado, especialmente em relação à medicação de alto custo que afeta sua família, e pediu união para lutar por melhores condições.

A Advogada e Presidente da Annabra Associação Nacional de Nanismo destacou a importância do laudo médico para o tratamento de doenças raras, enfatizando a necessidade de encaminhamentos para centros genéticos. Ela mencionou a falta de geneticistas e a concentração de pacientes em poucos centros, propondo a abertura de mais unidades e a capacitação de médicos sobre doenças raras. Além disso, ela reforçou a importância da autoafirmação e autoestima.

A Advogada e Presidente da Annabra Associação Nacional de Nanismo manifestou apoio à Febra Raras, criticou recurso que ameaça direitos, especialmente de crianças, e compartilhou experiências pessoais. Destacou preconceitos, a necessidade de políticas públicas e a criação de uma lei contra discriminação. Defendeu a nova medicação para qualidade de vida e a expectativa de decisões favoráveis ao acesso a tratamentos. Agradeceu a oportunidade de se expressar.